عناوین یادداشت‌ها 

  • روز مادر (جمعه 18 اسفند‌ماه سال 1396 12:50)
    سلام دوستان عزیز به ویژه خانم ها و مادران تبریک ( با تاخیر) به همه ی شما دوستان این روز های اخر سال چگونه اید؟ امیدوارم سال خوبی در انتظار همه باشه ، و این روزهای آخر به خوشی سپری بشه به امید روزهای خوب
  • افتتاح کلینیک خدمات روانشناسی و مشاوره مخصوص بیماران نادر (سه‌شنبه 1 اسفند‌ماه سال 1396 21:04)
    به نام خدا و سلام این کلینک برای کلیه بیماران نادر رایگان هست با کارتی که براشون صادر میشه. با حضور دکتر افروز شنبه افتتاح میشه. به امید اتفاقات بهتر برای دوستان
  • همایش روز جهانی بیماریهای نادر (سه‌شنبه 1 اسفند‌ماه سال 1396 20:59)
    به نام خدا سلام روز جهانی بیماری های نادر هر ساله در روز 27 فوریه (8 اسفند) در 94 کشور جهان برگزار می شود و بنیاد بیماری های نادر ایران نیز امسال همزمان با سایر کشور ها نهمین همایش سالانه خود را در سالن همایشهای صداو سیما برگزار می کند. آدرس همایش : بزرگراه چمران قبل از پارک وى ( بعد از پمپ بنزین ولنجک ) سالن همایش...
  • اولین نشست رسمی انجمن بیماران میاستنی گراویس در بنیاد بیماریهای نادر (پنج‌شنبه 5 بهمن‌ماه سال 1396 10:57)
    به نام خدا سلام دوستان عزیز.یک خبر بسیار خوب دارم اینکه اولین جلسه رسمی انجمن با تلاشهای زیاد دوست عزیزم خانم اسدی برگزار شد. خیلی خوشحالم که بالاخره میتونیم امید داشته باشیم به تشکیل انجمن. با تشکر ویژه از جناب دکتر ادراکی مدیر عامل محترم بنیاد و همه دوستان عزیز که برای رسیدن به این هدف والا تلاش میکنن... به امید...
  • تولد مدیر وبلاگ (شنبه 30 دی‌ماه سال 1396 12:46)
    دوستان سلام بعد از مدت ها بی خبری تولد مدیر وبلاگ بهترین فرصت بود تا هم تشکر و قدردانی کنیم از منصوره ی عزیز و هم احوالپرس شما عزیزان باشیم منصوره ی عزیز امروز فرصتی شد تا دوباره برای راه اندازی این وبلاگ خوب و دوستانه ی تو و جمع کردن همه ی ما در کنار هم تشکر ویژه کنیم و برایت بهترین ها و موفقیت روز افزون همراه سلامتی...
  • تلگرام (پنج‌شنبه 7 دی‌ماه سال 1396 09:58)
    به نام خدا سلام دوستان. امیدوارم خوب باشید. به دلیل مشکلات زیاد نمیرسم وبلاگ رو آپدیت کنم. ای دی تلگرام خودم رو میذارم اگه مایل بود پیام بده تا در گروه ادش کنم. telegram.me/mansoreh88 سلامت و شاد باشید.
  • درگذشت دکتر علی داودیان بنیان گذار بیماریهای نادر (یکشنبه 7 آبان‌ماه سال 1396 11:16)
    دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران در آستانه نهمین سالگرد تاسیس بنیاد، ساعت 18 امروز در اثر سکته قلبی در گذشت ------------------------------------------------ سلام متاسفانه مجبور به حامل بودن این خبر ناگوار هستیم ، با اینکه مدت زیادی از اشنایی ما در رابطه با نادر اعلام کردن بیماری میاستنی توسط...
  • ثبت بیماری میاستنی به عنوان یکی از بیماری های نادر (شنبه 4 شهریور‌ماه سال 1396 20:47)
    انجمن بیماری میاستنی گراویس در بنیاد بیماری های نادر ایران تشکیل شد #میاستنی_گراو با تلاش دوستان وپیگیری های فراوان، مخصوصا خانم زهرا اسدی توانستیم میاستنی را جزو بیماری های نادر ثبت کنیم . که در ادامه به اهداف و مزایای آن اشاره میکنم . ✔اول از همه اینکه کارای ثبت انجمن داره انجام میشه و به زودی انجمن راه میفته و...
  • همایش و دورهمی دوم _تهران (چهارشنبه 25 مرداد‌ماه سال 1396 11:40)
    با سلام خدمت دوستان عزیزم با توجه به درخواست دوستان و هماهنگی های انجام شده با بنیاد بیماریهای نادر جهت خالی بودن سالن و هماهنگی برای دعوت از اقای داوودی مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر زمان و مکان دقیق همایش مشخص شد. زمان : ساعت 10 تا 12 -پنج شنبه 96/06/02 دو شهریور مکان : سالن کنفرانس بنیاد بیماریهای نادر به ادرس...
  • تولدِ وبلاگ (جمعه 13 اسفند‌ماه سال 1395 23:05)
    سلام دوستان عزیز. اسفند ماه چند سالیه که برام یادآور خاطرات خوبیه ... اسفند سال 89 بود که تصمیم گرفتم وبلاگ ایجاد کنم. راستش اوایل اصلا هیچ ایده یی نداشتم، شاید چون امیدی نداشتم وبلاگم دیده بشه. ولی خب گفتم شانسم و امتحان کنم و ببینم چی پیش میاد... تیری تو تاریکی زدیم و خداروشکر به هدف خورد خلاصه بدون هیچ برنامه ریزی...
  • ارتباط با ادمین تلگرام (شنبه 23 بهمن‌ماه سال 1395 14:31)
    دوستان سلام ، شنبه تون بخیر. برای ارتباط با ادمین گروه( منصوره جان که مدیر وبلاگ هم هستند) لطفا فقط از طریق اپلیکشن تلگرام تماس برقرار کنید که در ادامه ایدی ایشون میزارم ، در غیر اینصورت موفق به دریافت جواب نمیشید. @mansoreh88 تلگرام ( نوشتار بنفشه)
  • روش نوبت دهی دکتر شهریارنفیسی در تهران (دوشنبه 27 دی‌ماه سال 1395 22:42)
    سلام شبتون بخیر. چند نفری از دوستان پیغام گذاشتن که روش وقت دهی اقای دکتر شهریار نفیسی در تهران چطور هست؟ که در ادامه توضیح میدم: آقای دکتر شهریار نفیسی در روزهای زوج از ساعت ۲:۳۰ در مطب هستند که باید برای وقت گرفتن ، دوستانی که در تهران هستند از هر دکتری در خطاب به دکتر نفیسی معرفی نامه بگیرند و اطلاعات بیمار از جمله...
  • کورتون و رژیم صحیح (سه‌شنبه 21 دی‌ماه سال 1395 17:52)
    دوستان سلام، این پست برای دوستانی هست که با مصرف کورتون دچار ورم و چاقی شده اند و از این موضوع در اثر عوارض ، ناراحت هستند، در ادامه اشاره شده: کورتون نام عامیانه گروهی از داروهاست که خاصیت مسکن و تضعیف سیستم ایمنی بدن را داشته و در درمان تعداد زیادی از بیماری ها کاربرد دارند. نام علمی این داروها کورتیکواستروئید است و...
  • گروه تلگرام دوستان میاستنی (چهارشنبه 8 دی‌ماه سال 1395 17:21)
    دوستان عزیز سلام عصر بخیر. با توجه به درخواست دوستانی که از گروه تلگرام خبر ندارند و در این مورد سوال مکرر کردند. خواستم بگم که حدود ۲ سال هست که موفق به دورهم شدن دوستان شدیم در شبکه مجازی با همت منصوره جان و دیگر دوستان. لطفا اگر میاستنی دارید و دوست دارید در جمع ما باشید با ایدی تلگرام مدیران گروه که در ادامه...
  • یکی از راه های درمان: پلاسما فرز (چهارشنبه 8 دی‌ماه سال 1395 01:11)
    پلاسمافرز چیست؟ پلاسمافرز، فرایندی است که در آن مایع موجود در خون یا پلاسما از سلول‌ها جدا می‌شود. در افراد بیمار، پلاسما حاوی آنتی‌بادی‌هایی است که به سیستم ایمنی حمله می‌کند.دستگاهی، پلاسمای آلوده را از خون خارج می‌کند و آن را با پلاسمای خوب یا جایگزین پلاسما تعویض می‌کند. به این فرایند، تعویض پلاسما هم می‌گویند....
  • معرفی دکتر در شهرهای مختلف (یکشنبه 5 دی‌ماه سال 1395 23:15)
    به نام خدا ... دوستان سلام. برای آشنایی بیشتر و اطلاع از پزشک مربوط هر شهر ، از دوستان میاستنی که باهم در ارتباط هستیم ، سوال کردم و لیستی که در ادامه قرار گرفته نام پزشک هایی هست که معالج میاستنی هم هستند، منتهی اگر کسی غیر از این پزشکان ، در شهر خودش کسی میشناسه، لطفا کامنت بزارید و اسم و شهر بگید. ممنونم تهران دکتر...
  • پخش پوستر (پنج‌شنبه 28 مرداد‌ماه سال 1395 23:33)
    به نام خدا ... سلام دوستان عزیز. یکی از دوستان ما زحمت کشیدن و یه پوستر طراحی کردن. من ازتون خواهش میکنم این پوستر رو چاپ کنین و تو مطب دکتراتون نصب کنین. چون میخوایم یه آماری داشته باشیم از تعداد مبتلایان برای تشکیل انجمن... به امید خدا قراره اتفاقات خوبی بیوفته... ممنونم از همکاریتون دوستان عزیزم... شاد و سلامت...
  • گروه تلگرام (جمعه 22 مرداد‌ماه سال 1395 00:00)
    به نام خدا و سلام . ان شالله حالتون خوب باشه و سر حال باشید... دوستان عزیز چند وقتی هستش که توی فضای مجازی گروه زدیم و به خاطر همین دیگه وقت نمیکنم وبلاگ رو آپدیت کنم. پس ازتون میخوام که اگه دوس دارید توی گروه تلگرام عضو بشید به آی دی من پیام بدین. mansoreh88 آی دی منه توی اینستاگرام هم پیج داریم . آدرسش...
  • شب قدر است و من قدری ندارم... (یکشنبه 6 تیر‌ماه سال 1395 22:33)
    به نام خدای عزیز و بزرگ... سلام دوستان عزیزم. امیدوارم خوب و سلامت و شاد باشید... منم خوبم خداروشکر ... ریتوکسیمب تزریق نکردم و دکتر دوباره برام سلسپت شروع کرد. و دارم کورتون رو کم میکنم. امیدوارم حال همه شما خوب باشه... اولین نکته اینکه امشب شب قدر هستش و شهادت حضرت علی علیه السلام. تسلیت میگم ... امشب بیاین همدیگه...
  • سال نو مبارک (یکشنبه 1 فروردین‌ماه سال 1395 02:17)
    به نام خدا . سلام عزیزان. سال نو مبارک. امیدوارم سال خوب و پر از خیر و برکتی پیش رو داشته باشیم.ان شالله برای همگی سال خوبی باشه. به یاد همه تون هستم. منو هم از دعا فراموش نکنید. روز و شبتون بخیر و خدانگهدار...
  • زیارت (شنبه 17 بهمن‌ماه سال 1394 22:14)
    به نام خدا و سلام دوستان گلم... امیدوارم حالتون خوب باشه و شاداب و پرانرژی باشید... منم خوبم خداروشکر . هفته ی گذشته مشهد بودم. جای همه تون سبز . یاد همه ی دوستای عزیزم بودم. براتون بهترین ها رو آرزو کردم.برای همگی آرزوی سلامتی و شفای عاجل کردم. دعا کردم ان شالله قسمت شما بشه سفر مشهد. اینم یه عکس از گنبد طلایی امام...
  • مکانیزم بیماری میاستنی و راه های درمان (سه‌شنبه 1 دی‌ماه سال 1394 00:22)
    به نام خدا . سلام خدمت دوستان گلم. امیدوارم حال همگی عزیزان خوب باشه. تو این روزها ی سرد مراقب خودتون باشید که خدا نکرده بیمار نشید و انفولانزا نگیرید. میخوام مکانیزم بیماری میاستنی و تاثیری که بر بدن میذاره و باعث ضعف میشه رو برای دوستانی که جدیدا مبتلا شدن و اطلاعی ندارن عرض کنم و بعد میرم سراغ راههای درمان و کنترل....
  • مستینون آلمانی (پنج‌شنبه 21 آبان‌ماه سال 1394 23:53)
    به نام خدا سلام عزیزان. امیدوارم خوب باشید. منم خوبم خداروشکر یه داروخانه هست به اسم بیهقی که مستینون آلمانی داره . اینم آدرس : خ شریعتی بالا تر از میرداماد روبرو ایستگاه مترو شریعتی خ زیبا ساختمان پزشکان زیبا تلفنش 20 و 02126702718 09120206730 مژگان خانم هم سوال پرسیده بودن که گرما آیا اذیت میکنه یا نه. گرمای زیاد...
  • اطلاعیه درباره مستینون (پنج‌شنبه 23 مهر‌ماه سال 1394 00:26)
    به نام خدا و سلام خدمت همه عزیزان. امیدوارم حال همگی خوب باشه. منم خوبم شکر خدا. یکی از دوستان که پیگیر مستینون بودن گفتن که یک داروخانه یی مستینون اسپانیایی وارد کرده. آدرس: تهران خ شریعتی - نرسیده به بیمارستان ایرانمهر - نبش کوچه پور مشکانی - شماره 1355 - داروخانه ابراهیمی مهر. تلفن : 02122854501 ان شالله که اطلاعات...
  • آب شفا بخش (دوشنبه 30 شهریور‌ماه سال 1394 00:54)
    به نام ایزد منان سلام دوستان عزیز. امیدوارم حالتوون خوب باشه و شاد و سلامت باشید. منم خوبم خداروشکر... دیگه آخرین روزهای تابستون هستش و هوا کاملا پاییزی شده. امیدوارم دلاتون بهاری باشه همیشه. یه نکته یی میخواستم براتون بگم. یکی از دوستان عزیزم به نام هستی جان حدود 3 ماه پیش به من پیام داد و گفت تا حالا چیزی راجع به آب...
  • امیدوار و مثبت باشیم... (شنبه 7 شهریور‌ماه سال 1394 22:57)
    به نام خالق یکتا ... سلام دوستان گلم ... امیدوارم حالتون خوب باشه. منم خوبم. متاسفانه خیلی مشغله دارم. اما خداروشکر حالم خوبه و فردا یکشنبه نوبت دکتر دارم. خانم دکتر حائری لطف کردن تو خصوصی به من پیام دادن و یک خبر خوب به من دادن که دارن تلاش میکنن میاستنی رو جزو بیماریهای خاص قرار بدن. از همینجا دست خانم دکتر رو...
  • عیدتون مبارک... (شنبه 27 تیر‌ماه سال 1394 01:23)
    به نام خدا سلام دوستان عزیزم. امیدوارم حالتون خوب باشه. منم خوبم . بابت این غیبت کبری عذر خواهی میکنم. حدود 40 روز پیش متاسفانه خاله م رو که 6 سال با سرطان جنگید از دست دادم. خیلی غم سنگینی هست. ای کاش هیچ وقت هیچکس غم از دست دادن عزیز رو نمیدید. عید فطر رو تبریک میگم خدمت همگی. امیدوارم طاعاتتئن قبول باشه و نهایت...
  • لیله الرغائب (پنج‌شنبه 3 اردیبهشت‌ماه سال 1394 23:32)
    به نام حضرت حق... سلام دوستان عزیز. امیدوارم حالتون خوب باشه. امشب شب آرزوهاست. امیدوارم همگی به آرزوهای قشنگتون برسید عزیزای من. یکی از دوستان به نام آتنا خانم لطف کردن و این نظر رو فرستادن: «همدرد های خوبم سلام. چن تا راهنمایی براتون دارم. 1. اینکه برای همگی تجویز داروی co Q 10 red رو دارم. یه مقدار گرونه ولی به طرز...
  • سفرنامه (جمعه 21 فروردین‌ماه سال 1394 01:56)
    به نام خدا و سلام... روز مادر مبارک امیدوارم حالتون خوب باشه دوستان عزیزم. من رفتم تهران و دکتر نفیسی بنده رو معاینه کردن. و گفتن نیازی به تزریق ریتوکسیمب نیست. بهم گفتن که تو بعد از ده سال تقریبا بیماریت کنترل شده و نیازی به این دارو نداری... اگر چنانچه بیماریت عود کرد و حالت خیلی بد شد باید از اول درمان رو شروع کنی...
  • دارم میرم به تهران D: (دوشنبه 17 فروردین‌ماه سال 1394 23:17)
    به نام خالق هستی. سلام دوستان گلم ... سال نو مبارک... امیدوارم سال خوبی داشته باشید و همیشه شاد و پر انرژی باشید. من چهارشنبه 19 فروردین باید برم تهران نوبت دکتر نفیسی دارم. امید به خدا. ببینم چی میگه دکتر و نظرش راجع به ریتوکسیماب چیه. راستش خودم حالم خوبه. یعنی خودم از وضعیتم راضی هستم . اما دکترم راضی نبود! نمیدونم...
( تعداد کل: 202 )
   1      2      3      4      5      ...      7      >>