جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
راههای درمان
به نام خدای بزرگ و مهربان.
با سلام و عرض شب بخیر خدمت همدردهای عزیزم
امیدوارم خوب ٬ شاد و خوشبخت باشید
ابتدا میخواستم راههای درمان میاستنی را خدمتتون عرض کنم و این حرف رو که (میاستنی درمان قطعی نداره) را که قبلا گفتم پس میگیرم ببخشید
راههای درمان موقت میاستنی عبارتند از: قرص مستینون که برای همه ی بیماران تجویز میشه و بسته به شدت بیماری میزان مصرف هم تغیر میکنه حداقل ۳ عدد و حداکثر ۸ عدد در روز.
دومین راه پلاسما فرز هست یعنی تصفیه خون به عبارتی خون خود فرد رو در دستگاهی تصفیه میکنن و به بدنش تزریق میکنن. دلیلش هم اینه که غده های درون ریزی مثل تیموس و غدد فوق کلیه و... موادی به خون ترشح میکنن(البته در بیماران مبتلا نه افراد عادی) که آنتی بادی هستند و باعث ضعف عمومی در ماهیچه های فرد میشن. با پلاسما فرز این آنتی بادی ها از خون گرفته میشن و باعث بهبودی موقتی بیمار مشه.
سومین راه جراحی تیموس یا (تایمکتومی)هست که هینطو که گفتم باعث ترشح موادی در خون میشه که با برداشتن تیموس برای بعضی بیماران بهبودی حاصل میکنه.اینکه میگم برای بعضیها ٬چون برای خود من هیچ بهبودی در پی نداشت و یه دکتر دیگه گفت که اگر عمل هم نکرده بودی هیچ اتفاقی نمی افتاد.
از آنجا که این بیماری خود ایمنی هست راههای دیگه استفاده از داروهای مضعف سیستم ایمنی بدن مثل پردنیزولون(کلا خانواده ی کورتون ها) ایموران و آزارام(شاید این دو تا یکی باشند درست نمیدونم
) و سلسپت .
یک داروی دیگه هم هست به نام IVIG که به صورت وریدی تزریق میشه و برای کسانی که از داروهای مضعف سیستم ایمنی استفاده میکنن استفاده میشه . این دارو باعث تقویت سیستم ایمنی میشه چون این افراد در معرض بیماری های عفونی ٬ ویروسی و قارچی هستند.
جالبه که بدونید من تمام راههای بالا را برای درمان بکار بردم(البته خودم که نه ٬ دکتر تمام راهها رو برای درمان من استفاده کرد)
در ادامه سرگذشتم :
بعد از ۳ سال درمان در تهران ٬به کرمان آمدم ولی کمی افسرده. بعد پیش یکی از دکترهای معروف مغز و اعصاب کرمان رفتم . دکتر ابتدا کمی تعجب کرد و بعد گفت که باید میزان مصرف کورتون را کم کنم . فکر میکنم ظرف مدت ۱ سال دوز دارو از ۱۱۰ میلی گرم در روز به ۲۵ میلی گرم در روز رسید. البته با کمک درمانهای موقتی مثل پلاسما فرز و IVIG و درمان با قرص آزارام . دکترم به خارج رفت و مرا به همکار دیگرشان معرفی کرد.
گاهی با افسردگی کنار می آمدم ولی گاهی به تنگ می آمدم. با استفاده از تکنیکهای روان درمانی که یکی از دوستان عمویم به من یاد داد توانستم تا حد زیادی به خودم کمک کنم.
ادامه اش باشه برای بعد.
یا علی و خدا حافظ...
سلام ، مشکل ضعف عمومی ماهیچه های بدن و خستگی و بد شدن دید چشمم و کمی دوبینی هستم ، و هنگام مطالعه زیاد دو بینی ام بیشتره و اکثرا موقع استفاده از تلویزیون یا کامپیوتر خودش رو بیشتر نشون میده، تست استیل کولین انجام دادم و عدد تستم لب مرز بود یعنی حد وسط داشتن و نداشتن این بیناری بود ، عدد٤ بود ، واسه ازمایش های تکمیلی باید چکار کنم دکترم مستقیم بهم دارو داده
سلام دوست عزیز،احتمالا شما میاستنی چشمی دارید با توجه به توضیحات خودتون، نگفته بودید چند وقت هست که تشخیص دادن براتون، عدد ازمایش هم زیاد هم رابطه مستقیم نداره مثل شما که الان ۴ هست اما علائم مشخصه هنوز براتون، بعضی مواقع عدد کمتر از ۴ هم ممکنه باشه اما باز هم علائم باشه، ازمایش فقط یکی از راههای تشخیص و کنترل هست، برای دوبینی هم اگر تعداد قرص مستینون تعدادش کم میخورید، میتونید یکی اضافه کنید. بقیه داروها هم بستگی به تشخیص پزشکتون داره، نگفتید کدوم شهر هستید ؟.
غذاهای طبع گرم بخورید و خسته نشید، سرما نخورید. بهتر باشید.
سوالی بود بپرسید باز هم .
باسلام خدمت عزیزان من خانمی30ساله ام.درسن 12سالگی دچار این بیماری شدم اولش بامستینون60روزی سه تاشروع کردم بعد پلاسمافرزوکورتن ودرآخرهم جراحی کردم .بعدازجراحی دوباره دکترگفت بایدمستینون راتاخرعمرمصرف کنی من تا 20سالگی ادامه دادم همه ی علایمم رفته بود . ازدواج کردم حامله شدم وقتی حامله شدم ویارشدیدحاملگی پیداکردم وتپش قلب شدید .دکترکه رفتم گفت چراحامله شدی ودعوام کرد ولی من باتوکل برخدا دوتابچه سالم دنیا آوردم .بعدازدنیآومدنپسرم درسن 24سالگی تصمیم گرفتم توکل به خدادارو اصلامصرف نکنم. الآن 7ساله که هیچ دارویی مصرف نمیکنم.اما متاسفانه الآن چن روز تنگی نفس دارم ولی هیچ علایمی ازافتادگی پلک یا ضعف و..ندارم رفتم پیش دکتر گفت چراداروهاتوقطع کردی ؟خیلی ناراحت شدم گفت کمی ضعف بدنی داری ولی من حال عمومی خوبه دکترم گفت دوباره بای مستینون روشروع کنی نمیدونم شروع کنم یانه ؟آخه این چن روزه خیلی فشارعصبی پیداکردم خودم حدسم از این فشارهای عصبی میدونم توروخدا بگین چکارکنم ؟یابه نظرتون خودموبزنم به بیخیالی؟
سلام لطیفه خانم، چه پیام خوب و پر از انرژی نوشتید، خیلی خوشحال شدم که تونستید تحت کنترل بگیرید همه چیو و خدا حفظ کنه بچه هاتون، همیشه سلامت باشید، برای مصرف دوباره مستینون پرسیده بودید، به نظر من شروع کنید با دوز کم مصرف کنید تا همین یک مقدار نفس تنگی هم رفع بشه و طولانی نشه که خدایی نکرده به درمان بیشتر نیاز باشه، در گروه دوستانی هم که داریم همه این تجربیات را داشتن ، بهتره شروع به مصرف کنید ، مثلا یک عدد مستینون یا دو تا ، بخورید به امید خدا دوباره خوب میشید.
راستی نگفته بودید کدوم شهر هستیدو دکترتون کی هست! باز هم سوالی بود بفرمایید. سلامت باشید
سلام به همه دوستان خوبم من سمانه هستم سه ماه این مریضی رو گرفتم ورفتم تهران سریع تشخیص دادن و بهم lvlg زدن تا بدنم وپلک هام بلند شدن و بعد دوهفته تیموس ام رو جراحی کردم والان خیلی حالم خوبه و کم روحیه ام نمیدونم چطور با این مریضی مقابله کنم میشه شما کمک کنید
سلام سمانه جان ، بهتون تبریک میگم که خوش شانس بودید و زود مراحل تشخیص و درمان انجام دادید ، همین نکته میتونه بهتون خیلی روحیه بده ، چون معمولا تشخیص زود و به موقع باعث بهبودی زودتر میشه ، به امید خدا .
برای روحیه هم یک مقدار زمان میبره اما اگر قبول کنیم که از حالا به بعد همراه دوستی سمج به اسم میاستنی باید زندگی رو ادامه بدیم ، خیلی راحت تر کنار میایم و روحیه مون بهتر میشه .
نگفتید از کجا هستید و چند سالتون هست ، اما اگر خواستید در گروه تلگرام ما باشید ، به ایدی مدیر گروه که در پست وبلاگ با عنوان تلگرام گذاشتم پیغام بدید تا ادد بشید.
موفق باشید و سلامت و پر انرژی
سلام به همه عزیزان و هم دردان، منم سه ساله میاستین دارم ولی تسلیم نشدم، علت اصلی بیماری غلبه سردی به مغز و شوک عصبی هستش، با رژیم غذایی میتونین کنترلش کنین با طب سنتی خیلی کمک میکنه، خودتونو به تیغ جراحی نسپارین،روحیه بالا، تفریح، تغذیه مناسب، با اینا از بین ببرینش،دکتر طب سنتی حتما برخی امتحان کنین ضرر نداره، من دیگه دکتر نمیرم، با پرهیز غذایی و ورزش خوبم، انشاالله همه خوب شین
سلام دوست عزیز ، خوشحالم که روحیه تون حفظ کردید و سلامت هستید ، ممنون از راهنمایی هاتون ، بله طبق تجربه ی شخصی دوستان ، طبع سرد برامون خوب نیست و هرچه بیشتر گرمی بخوریم بهتره ، منتهی در مورد اینکه جراحی کنیم اینطوری نمیشه گفت ، چون میاستنی یک بیماری کاملا فردی هست و هر شخصی علائم مخصوص خودش داره و نمیشه مقایسه کرد باهم و در مواردی جراحی به قطع لازم هست با تشخیص پزشک .
خیلی خوبه که ورزش میکنید ، به امید خدا به طور کامل خوب و سلامت باشید. اما تحت نظر یک پزشک لازم هست باشید برای هرچند وقت یکبار چکاب . وقت بخیر
سلام دوستان. من هم.اول کم‌کاری تیروئید داشتم تحت‌نظر دکتر عمرانی در شیراز. ایشون دکتری هست که به سختی اجازه میده که مریض ۴کلام حرف بزنه. ۳سال تحت‌نظرش بودم، از همون اول روزی ۲تا لووتیروکسین تجویز کرد.بعداز ۲سال که مدام ضعیف‌تر میشدم،هر چی به دکترم میگفتم که دارند زیاده،دوباره همون روزی ۲تا رو تجویز میکرد.من سرما خوردم و اینقدر عفونت زیاد شد و هرچی آمپول دکتر زد خوب نمی شدم وتا اینکه یه روز که بیدار شدم، دوبینی داشتم و بعداز تشخیص گفتن که میاستنیاگراویس است. به نظر شما علتش چی بوده؟ متشکرم.
سلام دوست عزیز، متاسفم برای اطلاعات کمی که دکتر ها در زمینه ی میاستنی دارند که باعث تشخیص دیر میشه.... علت این بیماری هم مثل خیلی از بیماری های خود ایمنی هنوز مشخص نشده و فعلا از طریق مصرف دارو و جراحی تیموس در صورت لزوم میشه کنترل کرد این بیماریو...
سلامت باشید و صبور
سلام به همگی من دو ماهه دچار افتادگی پلک شدم و به پزشک مغز و اعصاب مراجعه کردم بعد از ازمایش خون و نوار عضله احتمال میاسنتی قطعی شد الان روزی سه تا قرص مستینون میخورم هیچ اثری در بهبود بیماریم نداره .خیلی روی زیباییم اثر گذاشته گاهی ارزوی مرگ میکنم .بیشتر ناراحتیم اینه که درمان قطعی نداره و دوباره عود میکنه.
سلام دوست عزیز! شما هنوز اول راه هستید و باید صبور باشید . زمان میبره تا عادت کنید به شرایط.. برای افتادگی پلک احتمالا قرص مستینون بیشتری نیاز دارید . یک دونه دیگه بیشتر بخورید به احتمال زیاد بهتر میشید .
لطفا صبور باشید تا زودتر مراحل بهبودی رو طی کنید . سلامت باشید
من 5 ماهه اول سنگینی زبان ولکنت بعد مشکل بلع پیدا کردم اول قرص اعصاب خوردم بدتر شد و چند هفته قبل افتادگی شدید هر دو پلک و ضعف عضلانی شدید گرفتم و بعد ام ار ای و تست عصبی عضلانی و ازمایش خون خانم زینلی در قم تشخیص میاستنی دادن و با 6 تا مستینون شروع کردم وخیلی بهتر شدم و الان 5 تا شده ولی کمی بدتر شدم
سلام دوست عزیز ، سال نو مبارک، به امید سلامتی و بهبود کامل ، تعداد قرص هاتون کم نکنید ، و به دکترتون برای مصرف داروهای دیگه مثل کورتون و سرکوب کننده های ایمنی مثل ازارام یا سلسپت هم مشورت بگیرید. سلامت باشید
دوست عزیز، خواهر دوقلوی من بیش از ۲۰ سال است که مبتلاست. خیلی از دکترها و همه دارو هایی که گفتی امتحان کرد بدون نتیجه.تنها یک دکتر پیر خوب که خدا رحمتش کنه تونست با تجویز یک قرص به نام دی پنی سیل آمین کمکش کنه این بیماری را مهار کنه.ظاهرا این دارو خاصیت جانبی در تضعیف سیستم ایمنی دارد به طوریکه طرف یک ماه تمام آثار بیماری از بین رفت.متاسفانه متخصصین بی خاصیتی که نمی تونن قبول کن یه جراح عمومی بیشتر از اینها میفهمه اصلا حاضر به شنیدن راه درمان هم نیستند.موفق باشید.
سلام دوست عزیز، سال نو مبارک... چه جالب و خوب که خواهرتون نتیجه گرفتن... ممنون از راهنمایی شما. داروهای دیگه ای مثل ازارام و سلسپت و .. شنیده بودم اما این دارو تا به حال نشنیده بودم . حتما به دوستای دیگه معرفی میکنم .. ممنون و سلامت باشید
دوستان عزیز خواهر دوقلوی من بعد از ده سال ابتلا ومراجعه بی فایده به دهها نورولوژیست بی خاصیت به طور تصادفی با تجویز قرص dipenicilamin که بعدها فهمیدیم اثر جانبی آن سرکوب سیستم ایمنی است،از طرف یک دکتر نابغه وبعدا از یک ماه مصرف بهبود یافت.در حالیکه قبلا مستینون وانواع کورتن را بدون فایده به مدت ۱۰ سال امتحان کرده بود. فقط امیدوارم شما هم با این دارو نتیجه بگیرید.چون عذابی که میکشید کاملا درک میکنم.gute besserung .
سلام مجدد ، ممنون از شما . در کامنت قبلی پاسخ دادم به محبتتون .. به امید سلامتی همه ی دوستان
سلام. ببخشید توی یکی از قسمت پیام ها نوشته بودن که قرصی به نام
Co Q10 red مشکل سستی عضله رو از بین میبره. هر جا دنبال این قرص میگردم میگن موجود نیست. خواستم بگم میشه بفرمایید از کجا میتونم این قرص رو تهیه کنم. ممنون میشم آدرسشو برام بگذارید. تشکر
سلام دوست عزیز ، بله گاهی زمینه داروها کم میشه همه جا، این دارو تقویتی هست و میتونید جایگزین استفاده کنید فعلا مثل فارماتون .
یا امپول تقویتی ب کمپلکس
موفق باشید
سلام. ببخشید این قرص دی پنی سیل آمین رو از کجا میشه تهیه کرد. سپاس از شما
سلام در این مورد اطلاعی ندارم متاسفانه ، با اطلاعات دارویی اگر تماس بگیرید بهتره
من مدتی بود که حس میکردم که یکی از چشمام بسته تر از دیگری هست و این مقدار اینقدر کم بود که فقط با دقت زیاد دیده ه میشد و این علامت صبحا بیشتر مشخص بود .بعدا فهمیدم این اندازه ی چشمم از بچگی همین بوده . با این حال آزمایش استیل کولین خون دادم و آزمایش مشکل داشت پیش دکتر رفتم و ام ار آی و تست عصب عضله برام نوشت . همه ی تست ها به غیر از آزمایش خون خوب بودن و هیچ علایمی هم ندارم و نداشتم پیش یه دکتر رفتم گفت برو زندگیتو بکن . دکترمو عوض کردم . این دکتر مسئله رو باز کرد و گفت فقط یه آنزیم تو بدنت زیاده و تو بیمار نیستی . ممکنه یه روزی بیمار بشی ولی الآن بیمار نیستی . الآن هیچ علایمی ندارم .به نظر شما به حرفشون اعتماد کنم یا بازم دکتر برم .
سلام دوست عزیز
اگر تشخیص دکتر این بوده که خداروشکر مشکل خاصی ندارید .. به زندگی با خیال راحت ادامه بدید.. اما اگر فکرتون درگیره و بیشتر با نگرانی در حال گذران هستید ، بهتره پیش دکتر مغز و اعصاب و یا غدد برید که تهران دکتر ابولفضلی حتما میشناسید از دکترهای خوب هستند.
سلامت باشید
سلام من سی و سه سالمه و سیزده ساله مبتلا به ام اس هستم هپاتیت اتوایمیون و کولیت اولسروز هم دارم به تازگی تشخیص میاستنی هم در موردم دادند می خواستم به همه بگم نگران نباشید هرچقدر مشکلات بزرگ باشن خدا از اونا بزرگتره
سلام دوست عزیز.
به امید سلامتی هرچه زودتر برای شما !
خوشحالم که پر انرژی و صبور و پر امید هستید.. قطعا نتیجه ی خوبی داره براتون و روحیه ی تازه ای به بقیه میده ..
خداقوت
من کارمند 50 ساله بیماری میاستنی گراویس دارم ، امسال نوبت حج تمتع من است آیا پزشکی هست که به من بگوید در گرمای عربستان میتوانم 40 روز دوام بیاورم یا عود کردن بیماریم حتمی است ؟
ضمناً راههای مراقبت و پیشگیری در آنجا باشم چگونه است ؟
سلام ، وقت بخیر.
حتما به پزشکتون در میون بگذارید...
اگر میاستنی شما خفیف هست که فکر نکنم مشکلی باشه اما در هر صورت در این سفر به علت جمعیت زیاد میکروب و عوامل الودگی زیاد هست..
اگر امکان کنسل هست که بهتر اما اگر الزامی هست حتما همه جا ماسک بزنید و ویتامین ث مصرف کنید تا سیستم ایمنی بدنتون قوی باشه . حتما حتما هم با پزشکتون مشورت کنید تا توصیه های لازم رو انجام بدید ..
اگر رفتید التماس دعا برای همه ی بچه ها
سلام به همه همدردای عزیزم بنده حدود چهارماه که متوجه شدم میاستنی دارم البته من مشکل تکلم پیدا کردم
سلام دوست عزیز، لطفا پیگیر درمان باشید و صبور و داروهاتون به موقع مصرف کنید و از سرماخوردگی جدا پرهیز کنید .. غذاهای با طبع گرم بیشتر بخورید و از خسته کردن خودتون دوری کنید.. تا به امید خدا بیماریتون در اول راه به حالت کنترل در بیاد و حتما حتما تحت نظر متخصص مغز و اعصاب خوبی باشید .
سوالی باز هم بفرمایید
سلام به همدردهاى گلم
من چهل ساله هستم وایران که بودم ، بیمارى میاستنى داشتم ودکتر متخصص مغز واعصابم به اسم محمدیان بدون آزمایش فهمید وگفت باید عمل بشى ، ولى من شرایط طورى شد که لندن آمدم و اینجا با دهها آزامایش ومراجعه تا تشخیص دادن که میانستى دارم ومستینون برام تجویز دادن والآن مدت یکماه دارم مصرفش میکنم ودکترم متخصص مغز واعصاب ،گفت بعد که اگر خوب نشدى! دارو را عوض میکنم و احساس میکنم بهتر شدم ،ولى خوب خوب نشدم وخصوصا وقتى چیز چرب میخورم بدتر میشم وشاید دون کمکارى تیروئید دارم ومیاستنى با کمکارى تیروئید با هم چهار سال پبش تو زندگى من اومدن و بهرحال ، خدا را بخاطر همه چیز شکر میکنم ، حتى بیمارى و مطمئنم هرچى اتفاق بیفته براى من قشنگه وحتى درد هم قشنگه و در نهایة میگم شاید داروى خارجى یکم بهتره ، ولى دکتراى ایران حتى تو خارج کشور حرف اول میزنن! فقط مشورت بکنید که پیش بهترینهاش برید ، مثلا دکتر محمدیان فوق تخصص مغز واعصاب تو مجتمع کارون حرف اول میزنه. براى هر همدردى که نیاز داره با من تماس داشته باش براى تجربه هاى آینده من از درمان این بیمارى شماره وات ساب خدمتتون میزارم اینجا 00447399962288 به امید سلامتى .
سلام دوست عزیز چه خوب که دید مثبتی دارید.
ممنون از اطلاع رسانی و راهنمایی شما.
سلامت باشید
با سلام خدمت تمامی عزیزان و همدرد های گرامی، علیرضا هستم 38 ساله و نزدیک یک سال و نیم هست که مبتلا به این بیماری هستم، پلاسما فرز شدم و سپس جراحی تیموس انجام دادم، حدود شش ماه حالم اصلا خوب نبود، و حتی قدرت سرفه کردن هم نداشتم، روزی ۸ عدد مستینون استفاده می کردم و 50میلی گرم پردنیزولون، تا اینکه پزشکم میزان پردنیزولون روز طی یک سال کم کم، کم کرد و الان آنرا کاملا قطع کرده است، در مدت مصرف کورتون خوب بودم، ولی از زمانی که کورتون را قطع کرده ام، زبانم زود خسته می شود قدرتش را از دست می دهد و روی تکلمم تاثیر می گذارد، و در مفاصل انگشتان احساس درد و تورم و خشکی می کنم که قبلا نبود، می خواستم بدانم که اینها تشدید پیدا می کند یا تا همین حد باقی می ماند؟
در ضمن اگر گروه در تلگرام دارید معرفی کنید
سلام دوست عزیز، درد مفصل از علائم مصرف کورتون هست که بر روی استخون اثر میزاره و باید مکمل کلسیم مصرف کنید با تشخیص پزشکتون، و اینکه کورتون قطع کردید بدنتون واکنش نشون میده تا یک مدت و بعد عادت کنه .. اما به دکترتون بگید خسته میشید شاید با دوز کم مثلا ۵ میل به طور مداوم بخورید حالتون خوب باشه .
برای گروه تلگرام هم به ایدی هایی که در پست های قبلی ذکر شده تلگرام بزنید تا ادد بشید
سلامت باشید
با سلام و احترام
من 41 سال دارم 17 سال است که دجار این بیماری شده ام بله درست است ماهیت این بیماری به گونه ای ست که گاه و بیگاه انسان را از زندگی و هدفش دور می کند میخوام زندگی خودمو براتون بگو این بیماری فقط و فقط با توکل خوب میشه از گذشته نمی خوام چیزی بگم یقین داشته باشید در مرحله امتحان پرورگار بودیم و هستیم زمانیکه دچار این بیماری شدم یک سال بود که ازدواج کرده بودم چه آرزوهای زیبایی ...
عمل کردم خوب شدم باز حالم بد شد با وجود اینکه دکترا منو از بارداری منع می کردنند ولی من فقط توکل کردم حاصل تمام این همه تسلیم شدن در برابر خواست خداوند، فرزندی زیبا و باهوش که هر روز حال منو بهتر بهتر میکنه دوستای عزیزم همه ما به نوعی در این دنیا گرفتار هستیم ایمان داشته باشید در اوج ضعفم خودتان خداوند صدای ما را دوست دارد حتی ناله های شبانه پس بیابید روحی زیبا در خود بسازیم که جز او به هیچ دردی توجه نکنیم تجربه شخصی من این است که حتما به حرم آقام امام رضا بروید من خودم پابسته پنجره فولادم آنجا شفا گرفتم الان فقط روزی 2 تا مستینون می خورم از نظر کاری هم در یکی از ادارات دولتی در پست مدیریتی هستم خداوند می فرماید:" مرا بخوانید تا اجابت کنم شما را"
سلام دوست عزیز.. خداروشکر از فرزند باهوش و سلامتتون و همینطور روحیه خوبتون قابل تحسین هست.. چه خوب که بتونیم همه همینطور باشیم ..
به امید سلامتی همگی دوستان .
ممنون از انرژی خوبی که دادید .
سلام.من از ۶ سالگی میاستنی گراو ژنتیکی دارم که پیش دکتر نفیسی میرم البته ۳ سالی هست.گفتید تو تلگرام گروه دارید میشه لینک گروهتون رو بدید؟چون من بعضی وقتا خیلی بهم میریزم و میخام‌نزدیک کسایی باشم که درکم میکنن
سلام دوست عزیز .. به اکانتی که در پست به نام تلگرام گذاشتم پیغام بدید اونجا ادد میشید به گروه.
باسلام وخسته نباشید. بنده مدت ۹ساله که مبتلا به بیماری میاستنی هستم ولی بیماری من طوریه که اگه شقیقه های صورتم قدرت ونیرو بگیرن به کل حالم خوب میشه. هراز گاهی شقیقه های صورتم که نیرو میگیرن احساس میکنم که یه فرد کاملا سالم هستم. میخواستم بدونم آیا روشی ،راه حلی،دارویی چیزی نیست که من بتونم بوسیله اون نیروی شقیقه های صورتم رو حفظ کنم؟
آیا دکتری که شقیقه صورت در حیطه کاریش باشه نیست؟
ممنون میشم
سلام دوست عزیز ، جالبه و چه خوب که جواب گرفتید از این روش..
میتونید به فیزیوتراپی مراجعه کنید، یا مراکز کاردرمانی .. و البته حتما با مشورت دکترتون باشه..
سلام دوستان
بیش از یک سال از قطعی شدن تشخیص میاستنی من گذشته أوائل مستینون استفاده می کردم اما حالا فقط با رژیم غذائی و ارامش پیش میرم بدون دارو اوضاعم بد نیست فقط غروب که میاه یکم افتادگی پلک و خستگی دارم رژیم غذائی رو جدی بگیرین اگر نظری دارین خوشحال میشم درمیون بذارید
سلام دوست عزیز، رژیم غذایی مناسب خیلی خوبه ، منتهی بنا به تجربیات لطفا داروهاتون دوباره با نظر پزشک شروع کنید، چون میاستنی روند طولانی داره و خدای نکرده بعد از یک مدت که حالت طبیعی دارید بدون دارو ممکنه عود کنه چون کاملا بیماریتون خاموش نشده و افتادگی پلک دارید... این مورد خیلی زیاد پیش اومده که مجبور به دوز مصرف بیشتر شده بیمار ... لطفا تحت نظر دکتر باشید و داروهاتون در کنار مصرف تغذیه درست ادامه بدید تا زودتر بیماریتون خاموش بشه کامل.
سلامت باشید
این وبلاگ هنوز هست؟؟؟
بله هست
من احمد صالحی هستم حدود ۱۶ساله میاستنی دارم قرص مستینون و پرد نیزولون مصرف میکنم الان شکر خدا خوبم ولی در مورد آمپل نیوستیگمین بپرسم گفتم خوبه یا ممنون
سلام ، امپول نئوستیگمین اثرش کوتاه مدت هست و نمیشه به طور مداوم استفاده کرد
سلام بچها منم شیرین هستم 22سالمه 8ماه این بیماریو دارم فقط افتادگی پلک دارم فکمم درد میگنه میترسم تیموسمو عمل کنم روزی 3مستینون میخورم چیکار کنم بنظرتون خیلی ناامیدم
با دکتر مشورت کنید ، دکتری که به میاستنی مهارت داره ، فکر کنم برای روحیه حساس شما دکتر رویا ابولفضلی درتهران مناسب باشند .. حفظ روحیه برای ما خیلی مهمه . قوی باشید و خوب
سلام چرا هنوز من را در گروه آد نکردید
سلام دوست عزیز . حتما به ادمین ها پیغامی از شما نرسیده .
با سلام.می خواستم بدونم سفر با هواپیما برای فرد مبتلا به این بیماری مشکلی ندارد؟!؟!با تشکر فراوان
سلام ، اگر مشکل تنفسی ندارید و در شرایط نرمال هستید ، مشکلی نداره ... اما اگر تنفس مشکل دارید با پزشکتون مشورت کنید و قبل از پرواز با پزشک فرودگاه هماهنگ کنید و بهتون برگه ی تحت نظر میدن که از شما مراقبت ویژه کنند
سلامت باشید و خوش بگذره
سلام دوستان من الان 39 سالمه 15سالگی دچار بیماری میاستنی گراو شدم و خیلی حالم بد بود تمام بدنم رو فراگرفته بود که حتی خودم تنهایی دستشویی هم نمیتونستم برم - در 17 سالگی تیموس برداشتم و مستینون و کورتون وانواع دارو درمانهارو انجام دادم وهیچ فرقی نکردم بعد رفتم پیش مرحوم حکیم سیدباقرکه میدان قزوین تهرانه بهم کلی دارو گیاهی داد به کمک اون داروها تونستم تمام داروهای شیمیای رو قطع کنم و حالم خیلی خیلی بهتر شد تا اینکه الان یسالی هست ازدواج کردم .فقط یکم بیحالم
بنظرم داروهای گیاهی خیلی اروم ارومبا قدرت تاثیر بالایی میتونن عمل کنن
سلام دوست عزیز خوشحالم که نتیجه گرفتید ، و به امید سلامتی کامل ، اگر احساس ضعف میکنید قرص مستینون یک عدد شروع کنید چون عوارضی نداره و یک دونه باعث میشه ضعفتون بیشتر نشه و کنترل شده باقی بمونید .
دکتر تهران خانم رویا ابولفضلی مهارت لازم برای میاستنی رو دارند
سلامت باشید
سلام. من یه دختر 36 ساله ام که الان 11 ساله این بیمار رو دارم. من هم حدودا تو سالهای اول بیماری تایمکتومی، پلاسما فرز و درمان دارویی(مستینون، پردنیزولون، امپرازول و سلسپت) رو انجام دادم. بعد از حدود 4-5 سال کلا خوب شدم و داروها رو کنار گذاشتم و هیچ مشکلی نداشتم. تا سال 95 که بعد از سال در کما بودن مادرم فشارهای روحی و عصبی و ناراحتی باعث عود بیماری شد و الان دوباره یکساله درگیرش شدم. ناراحتی استرس، عصبانیت، کم خوابی و تغذیه نامناسب بدترین عوامل تشدید کننده این بیماری هستن. تا زمانی که به بیماری فکر نکنی و به لحاظ روحی خوب باشی این بیماری هم از بین میره. الان من هم دارم از درمان گیاهی استفاده می کنم که تا حدودی خوب بوده و اصلا از دوارهای شیمیایی استفاده نمی کنم چون عوارضشون خیلی بده. آرزو سلامتی برای همه می کنم و دعا می کنم که همه مریضا شفا پیدا کنن.
سلام دوست عزیز .. امیدوارم سلامتی کامل بدست بیارید .. بابت مادرتون هم ناراحت شدم .. و اینکه خیلی تاثیر داره اعصاب و ناراحتی برای ما ..
ممنون که تجربیات خوبتون در میون گذاشتید..
سلام
امیدوارم حالتون خوب باشه
میشه بگید دکترتون با چه روش و آزمایشی بیماریتون رو تشخیص داد؟؟
سلام ، بستگی به علائم داره بعضی ها با یک نگاه هم تشخیص داده میشن، اما در کل ازمایش استیل کولین، اسکن غده تیموس، تست عصب و عضله و در نهایت تست تنسیلون
سلام من پدرم ٦٠سال دارد و دچار این بیماری شده است دکتر نفیسی قرص مستینون برایش تجویز کردن ولی به علت این که گردن خم میشد و تنگی نفس بهتر نمیشد بعد از ٧ماه ان را قطع کرد فقط کورتون مصرف می کنن...و یه بار هم پلاسما فرز شدن...غده تیموس هم مشکلی ندارد،..فقط ضعف عضلانی و تنگی نفس شدید دارن...خیلی بد حال هستن...ایا راه دیگری هست که ما امتحان نکرده باشیم...؟ایا شما هم دچار تنگی نفس شدید بودید....
سلام دوست عزیز به امید سلامتی پدرتون، نمیدونم چرا مستینون قطع کردن چون داروی اصلی هست، بله تنگی نفس جزو علایم هست، از دیگر درمان ها استفاده از داروهای تضعیف کننده سیستم ایمنی مثل آزارام ، سلسپت و.. هست و استفاده از داروی آی وی آی جی که تاثیر موقت داره این ، و در نهایت تزریق امپول ریتوکسی مب که با توجه به سن پدرتون نمیدونم که میشه انجام داد یا نه ، اما اگر امکان دارید پیش دکتر رویا ابولفضلی هم یک ویزیت برید.
سلام،من ۲۷ سالمه ،سه ساله درگیرم،از آزارام و کورتون استفاده میکنم،چون مستینون نتونستم تحمل کنم اسهال شدید گرفتم،میخواستم از دوستان اسم داروی گیاهی شون رو معرفی کنن،ازشون خواهش میکنم جوابمو بدن
سلام .
مستینون مارک های مختلف امتحان کنید شاید بهتون جواب بده ..
داروی گیاهی جایگزین مستینون نداریم اما در کل مصرف دمنوش های با طبع گرم میتونه کمک کنه بهمون مثل دمنوش زنجبیل ، دارچین ، اویشن .
امیدوارم سلامت باشید
سلام کاش به منم کمک کنید،مادرم چند سال پیش سکته ناقص داشته که باعث شده زبانش کند بشه و به حالت نامفهوم حرف بزنه، ام ار ای گرفتیم و مشکلی نداره، دکتر اعصاب و روان بهش قرص مستینون واسش تجویز کرده، ولی هیچ تأثیری نداشته ، اصلا لکنت زبان ربطی به مستینون داره؟ راهنمایی کنین لطفا که باید چیکار کنم
سلام دوست عزیز بابت مادرتون متاسفم . ان شاالله زودتر سلامت بشوند.
دوست عزیز اینکه مستینون به تکلم کمک میکنه تشخیص پزشک باید باشه ، من فقط یک بیمار میاستنی هستم که برای کمک به هم نوعان خودم این وبلاگ راه انداختم، اطلاعی برای رفع تکلم بر اثر سکته ندارم متاسفانه ..
اما مکانیزم مستینون اینطورهست که باعث میشه فرمان عصب به عضله برسه .
امیدوارم سلامت باشند مادرتون
سلام دوستان .
کل مطالب رو خوندم. 41 سال دارم .چند روزی هست ساعتی بعد از بیدار شدن از خواب حس چسبندگی در پلک چپ دارم . و البته پیامد اون حس خوب نداشتن و بی اشتهایی و اضطراب . دلم میخواد چشمام رو ببندم تا این حالت رو نداشته باشم .
احساس میکنم نمیتونم تمرکز روی دید داشته باشم .
امروز رفتم پزشک مغز و اعصاب و بهم گفت MRI کنم شاید بیماری میاستنی داشته باشم .
شما که تجربه دارید این میتونه علامت بیماری باشه ؟
اگر بله ، لطفا راهنمایی کنید برای رسیدن به سریعترین جواب چیکار کنم ؟
سلام دوست عزیز
برای تشخیص بیماری میاستنی راههای زیادی الان هست
تشخیص پزشک آشنا با میاستنی، عکس از غده تیموس، ازمایش استیل کولین و انتی ماسک و در نهایت اگر پزشک تشخیص بده تست تنسیلون
ان شاالله چیز خاصی نباشه و یک خستگی کوچیک باشه .
سلامت باشید
سلام همگی خوبید خواستم بگم نا امید نباشید این بیماری حدود 7 سال پیش من و تا پای مرگ برد الن 28 سالم و زنده هستم هنوز البته کمی افتادگی پلک دارم اما باید همه درمان هایی که در بالا اومده انجام دادم چون من تنفسم قطع شد هرچند افتادگی پلک و کمی خستگی دارم ولی خب در کل باهاش کنار اومدم یکی از مهمترین مسایل درباره این بیماری آرامش و بیش از اندازه خسته نکردن حتما درمان ها جواب میدن افسرده و ناراخت نباشید شما همه به موقع بیماریتون تشخیص داده شده ولی خب زمان بر
سلام خداروشکر که خوب هستید واین قول میاستنی رو شکست دادید . همچنان سلامت باشید
سلام و ممنون از تهیه این وبلاگ
انشاالله که همگی بزودی با روشهای درمانی جدید روبرو و معالجه شوید.آمین
سپاس
سلام دوستان با آرزوی سلامتی برای همه بیماران خصوصا شما عزیزان اگر کانال تلگرام در مورد این بیماری هست لطفا منم عضو این کانال کنید این هم شماره تماس09383789008
سلام با ایدی تلگرام
@mansoreh88 پیفام بدین
سلام خدمت دوستان.من ۳۲ ساله هستم و دچار ضعف عضلانی به خصوص درموقع راه رفتن میشم میخاستم ببینم راه تشخیص این بیماری چیه و چه ازمایش هایی دکتر میگیره که میگن ازمایش خونه استیل کولین استراز هرجا سوال کردم گفتن نمیتونیم بگیریم.
سلام دوست عزیز
با دکتر مغز و اعصاب که در زمینه میاستنی مهارت دارند باید مشورت کنید
نگفتید کدوم شهر هستیذ
اگر تهران هستین دکتر رویا ابولفضلی و شهریار نفیسی هستند
مشهد دکتر رضا بوستانی
و دیگر شهر ها در پست های قبلی ذکر شده
برای ازمایش استیل کولین هم هر ازمایشگاهی انجام نمیده اگر از دکتر بپرسید بهتون میگن و معمولا ازمایشگاهای تخصصی انجام میدن
و دیکر راهای تشخیص اسکن از غده ی تیموس و تست عصب و عضله است
سلام دوستان لطفا راهنماییم کنید
بنده از یکسال پیش گردن درد ودست درد داشتم ولی بعدش پلکهام مشکل پیدا کرد ولی جواب ازمایشهام منفی شد ولی باز هم پزشکم تشخیص میاستنی داد وحدود یکساله میستینون وپردنیزولون می خورم دست وگردنم خوب شده ولی روزهایی که سر کار هستم چون کارم با سیستمه چشمهام احساس خستگی می کنه به نظر شما تا کی باید پردنیزولون بخورم .دکترک گفت شاید عمل باید بکنم به نظر شما کی تصمیم به عمل می گیرند
سلام دوست عزیز
تشخیص کورتون با دکتر هست و ابدا نباید در تغییر دوز و قطع کردن بدون اطلاع پزشک کاری کرد چون باید به صورت خیلی تخصصی با روشی که دکتر توصیه میکنه کم بشه و بعد قطع ..
برای عمل هم با دکترهای دیگه مشورت کنید در میاستنی مهارت دارند
دکتر رویا ابولفضلی و شهریار نفیسی تهران
دکتر رضا بوستانی مشهد
دکتر بصیری اصفهان و دکترهای دیگه که در پستهای قبلی ذکر شده
سلام من ٣٢ سالمه دوهفته هست که دوبینی و سرگیجه دارم و چشمام سیاهی میره دکترا حدث زدن میاستنی باشه ولی هنوز معلوم نیست تازه از تیموس سی تی اسکن کردم ببینن چیه هر چند وقت یکبار دستم یا پام بی حس میشه و از درد گریه میکنم ایا شماهم علائم تون همینه؟
سلام دوست عزیز
ان شاالله که میاستنی نباشه و چیز جدی شامل حالتون نشه اما برای تشخیص میلستنی فقط دکتر با ازمایش استیل کولین
عکس از غده ی تیموس
و در نهایت با تست تنسیلون
میتونن تشخیص بدهند
سلام برای جراحی تیموس برید پیش دکتر رضا باقری مشهد ایشون کارش عالیه
و دکتر رضا بوستانی متخصص مغز و اعصاب تو مشهد بهترینه
سلامت باشید
سلام ممنون که اطلاع دادید
سلام دوستان. من خواهرم از این بیماری داره. ۳۸ سالشه. حدود ۱۴ سال پیش تیموسش را برداشتن. الان چشماش اذیت میکنه. پلکش میافته. بخاطر مصرف پریدنیزولون بیماری قند گرفته. ایا روش پلاسما با این اوصاف براش جواب میده؟ هر کس راهی میدونه خواهش میکنم کمک کنه. شمارمو میزارم توروخدا کسی راهی میدونه زنگ بزنه. ۰۹۱۴۳۳۲۱۰۳۲
سلام دوست عزیز به امید بهبودی خواهرتون
بله پلاسما جوابگو هست منتهی باید تشخیص پزشک باشه ، از آی وی آی جی هم میشه استفاده کرد باید با دکتر مشورت کنید
و اینکه تعداد مصرف مستینون نگفتید ، گاهی با اضافه کردن یک عدد به قرصش پلکش هم بهتر میشه و نیاز به این کارهای دیگه نیست
سلام من مادرم 47سالشونه یه زور ناگهانی دچاره افتادگی پلک شدن البته فقط یه چشمشونه خیییلی دکتر رفتن ولی گفتن که چیزی نیست تا اینکه رفتیم دکتر مغز و اعصاب گفتن میاستنی هست قرص دادن مستینون 60 میل روزی سه تا میخوره ولی چیزی مشخص نیست همون اوضاش مثل قبله که خود به خود کم و زیاد میشه شب نسبتا خوبه ولی صبح که از خواب بیدار میشه خیلی شدیده دوباره به مرور تا شب کم تر میشه.ممنون یشم اگه راهنمایی کنید که چرا کنیم
سلام دوست عزیز به بهبودی مادرتون
این بیماری نیاز به استراحت داره و نباید خستگی بیش از حد داشته باشند و عضلات باید استراحت کنه اما نه در حدی که رو به فرسودگی بره فعالیت معمولی خوبه
از نظر غذایی هم باید بیشتر طبع گرم باشه غذاها اما دقت کنید که تداخل با فشارخون یا موارد دیکه نداشته باشه
برای مصرف دارو هم مستینون رو میتونید یک عدد دیکه اضافه کنید اگر احساس میکنن کم هست وبرای
پلک میتونن از کمپرس یخ استفاده کنند که به طور موقت رفع میشه
سوالی بود بفرمایید
تلگرام هم به ایدی
@mansoreh88
پیغام بدید در گروه دعوت میشید
سلام
دکتر کیوان بصیری هم در اصفهان دکتر خوبیه
بیمارستان الزهرا میشینه
شماره تلفن
03136201818
سلام ممنون که گفتید
من باید عضو بشم چون میاستنی دارم
سلام به ایدی تلگرام که در پست های قبلی ذکر شده پیغام بدین
یا
@mansoreh88
سلام متاسفانه من هم دچار این بیماری هستم و سال 82 بود که تشخیص دادن و همه راههای درمان را هم انجام دادم که بی فایده بود و در حال حاضر پیرامیست مصرف میکنم ولی خیییییلی حالم بده و همش از خدا بخاطر این بیماری گله میکنم . از ته ته دلم آرزو میکنم که هرچه زودتر راه ریشه کن کردن این بیماری پیدا بشه. میخواستم از کسانیکه میاستنی دارن و بچه دارن بپرسم حال بچه‌هاشون چطوره؟ آیا اونا نشانه ای از میاستنی دارن یا نه
سلام دوست عزیز
دیگه شما جزو پیش کسوت ها حساب میشین و حتما یک جوری باید با بد قلقی های این نا رفیق کنار اومده باشین ..
منظورتون از تمام راه ها چیبود؟ پلاسما هم کردین؟ آی وی آی جی؟
و در اخر تزریق ریتوکسی ؟
پیرامیست از اول میخوردید یا تازگی؟ چون نوع پیرامیست که همون ایرانی هست به خیلی از دوستان جواب عکس میده و‌باعث بدتر شدن علائم میشه..
حتما میدونید که نباید غذای طبع سرد بخورید و از دمنوش های طبع گرم مثل اویشن و زنجبیل و دارچین استفاده کنین
برای بچه هم باید بگم که خداروشکر دوستانی که تحت نظر پزشک باردار شدن ،بچه ها سالم هستند
منتهی حتما قبل از بارداری باید تحت نظر بود
به امید سلامتی زودتر و صبوری بیشتر ...
بهتون پیشنهاد میکنم کتاب چهار اثر فلورانس مطالعه کنید
و نگفتید تحت نظر کدوم دکتر هستین اما
دکتر ابولفضلی و نفیسی تهران
و دکتر بوستانی مشهد
ودکتر آیرملو تبریز
از بهترین ها در میاستنی هستن
سوالی بود باز هم بفرمایید
سلام بر دوستان
من خیلی خیلی اتفاقی به این گروه برخورد کردم. در مورد من در سن ١٢ سالگی تشخیص بیماری میاستنی گراویس دادند. همون زمان تایمکتومی شدم و از ٦ عدد مستینون در روز شروع کردم و تا سه عدد ٦٠ میلیگرم کاهش پیدا کرد. من ایران زندگی نمیکنم و چند تا سوال دوستان بود که به نظرم جوابش رو میدونم. در مورد مصرف کورتن که من خودم سه سال و نیم استفاده میکردم بگم که در امریکا کلا روش استفاده از کورتن به خاطر عوارض اون بسیار محدود شده و اصولا از کورتن جز موارد بسیار حاد استفاده نمیشه. برای من درمان با ازیتروپرین رو شروع کردن و کورتن رو به شکل تدریجی کم و قطع کردند.روش پلاسما و یا تزریق گلبول سفید هم بسیار محدود انجام میشه. به طور کلی دومان بیشتر وابسته به جراحی یا همون تایمکتومی و مصرف مستینون و ازیتروپرین هست.
در حدود دو سال پیش با روش پزشکی آشنا شدم که ادعای درمان قطعی میاستنی رو داشت و بیشتر بر مبنای تغذیه بود.ولی اون هم فقط حالت موقتی داشت و درمان قطعی نبود. پزشکان معتقدند هنوز درمان قطعی برای این بیماری پیدا نکردن چون دقیقا علت به وجود اومدنش رو نمیدونن.کسی در مورد درمان خارج از کشور پرسیده بود اینجا دقیقا درمان همون درمانیه که در ایران انجام میشه البته من اینرو از نوشته های دوستان متوجه شدم.کسی نام دکتر طبسی رو برده بودن ایشون ایران پزشک من بودن و بسیار حاذق هستند.خانمی در مورد بارداری سوال کرده بودن این بیماری از مادر به فرزند منتقل نمیشه منتها در مدت زمان کوتاهی بعد از وضع حمل تا حدود دو هفته به علت مصرف مستینون توسط مادر نوزاد برخی از علایم میاستنی رو نشون میده که به مرور برطرف میشه. زمانیکه من اینجا تحت نظر قرار گرفتم به من پیشنهاد کردن که خواهر و برادرهام بهتره بررسی بشن. در مورد خوانواده من،فقط من مبتلا هستم و مادرزادی هم نبوده.
دوستان اخرین صحبتم اینه که من از زمانیکه به توصیه یکی از پزشکان از روشهای ضد اضطراب و استرس استفاده کردم خیلی خیلی نتیجه گرفتم روشهایی مثل مدیتیشن و یوگا. ضمنا من روش اب درمانی و طب سنتی اسیایی رو هم امتحان کردم.
شاد باشید دوستان
سلام مونا جان ، ممنون که توضیح کامل و خوبی دادید .. به امید بهبودی و سلامتی همه دوستان
سلام منم ۳۱ سالمه الان پانزده ساله میاستینی دارم عمل تیموس هم انجام دادم چندبار پلاسما فرز شدم هنوزم دارم مستینون با پردنیزلون استفاده میکنم اوایل روزی ۶ تا مستینون میخوردم بهتر نشدم پلاسما فرز انجام دادم بهتر شدم ولی هنوزم ۶ تا مستینون و ۳ تا پردنیزلون استفاده می کردم تا مدت ۶ سال توی این مدت پلاسما فرز هم شدم دوبار دیگه یه بار آی سی یو هم رفتم الان هم روزی سه تا مستینون استفاده میکنم و ۳تا پردنیزلون آخرین حمله ای هم که داشتم مال ۱۰ ماه پیش بود
سلام دوست عزیز
ممکنه به داروهای دیگه نیاز داشته باشید که از حمله های بعدی جلوگیری کنه مثل ازارام و ...
با دکترتون مشورت کنید
و به امید بهبودی
سلام دوستات
تست آنتی بادی من ٩٢ رو نشون داد ولی بقیه آزمایشاتم کاملا نورمال بود خواستم بدونم همچین موردی توی فرد دیگه ای هم مشاهده شده؟
سلام دوستای خوبم خسته نباشین من الان ۲ ساله که میاستنی دارم ولی علائمش خیلی شدید نیس من فقط وقتی زیاد خسته میشم دست و پاهام سست میشن قبلا حالم خیلی بد بود طوری که غذا خوردن یانفس کشیدن برام سخت بود الان نسبتا بهترم الان روزی ۴ تا مستینون ۲ تا پردنیزولون ۳ تا آزارام میخورم دکتر زمانی گفته که باید تیموسمو عمل کنم ولی قبل عمل میخوام یه سرهم برم مشهد پیش دکتر بوستانی
سلام دوست عزیز
دکتر بوستانی گزینه ی خوبی هستن حتما اگر می تونید یک ویزیت پیش ایشون برید یا پیش دکتر ابولفضلی تهران
به امید سلامتی کامل شما
باسلام .من یه پسر ۶ ساله دارم که حدود یک سالی میشه که هنگام نگاه کردن به تلویزیون دچار دوبینی و تاری چشم میشه و بهمن ۹۶ بردمش دکتر کیهانی فرد،مغز واعصاب گفتن که احتمالامیاستنی باشه ام ار ای و یه آزمایش خون ازش گرفتن مشکلی نداشت گفتش که دو ماه بعد عید بیا تا دوباره ببینمش احتمالا واسه آزمایشات بعدی باشه تو این مدت خیلی داغونمون کرده واسش خیلی نگرانیم .ادرس گروه تلگرامی رو میخواستم
سلام دوست عزیز
ناراحت شدم برای گل پسرتون ، به امید خدا زودتر سلامتی بده بهش اما برای تشخیص میاستنی الان راه های متفاوتی اومده
ازمایش استیل کولین استارز
عکس از غده ی تیموس
تست عصب و عضله و ..
که البته برای تشخیص میاستنی باید پیش دکتری مراجعه کنید که شناخت کافی داشته باشه وگرنه تشخیص دیر میشه، نگفتید کدوم شهر هستید اما در تهران دکتر شهریار نفیسی و دکتر رویا ابولفضلی در میاستنی مهارت دارند و بیشتر دوستان تحت نظر این دکترها هستند، اگر شهرهای دیکه هم خواستید در پستی که قبلا به اسم پزشک های شهرهای مختلف هست گذاشته شده
مثلا مشهد دکتر بوستانی و دکتر نیکخواه
تبریز دکتر ایرملو
از همه ی شهر ها ذکر شده
امیدوارم زودتر خوب بشه گل پسرتون
برای گروه تلگرام هم به آیدی
@mansoreh88
پیغام بدید
سوالی بود باز هم بپرسید
سلامت باشید