X
تبلیغات
زولا
شنبه 4 آبان‌ماه سال 1392

میاستنی ،بیماری خاص؟؟!

به نام خدای مهربون.


سلام به همه دوستان گلم. واقعا معذرت میخوام به خاطر غیبت طولانی که داشتم. یه سری درگیری ها و مشغله ها بود که هم جریانات شادی بود و هم ناراحت کننده...


به هر جهت شرمنده!! دو تا عید عزیز رو هم پشت سر گذاشتیم که متاسفانه نتونستم بهتون شاد باش بگم! امیدوارم بهتون خوش گذشته باشه...


اول میخواستم یه سوال بپرسم: به نظرتون اگه بخوایم کاری کنیم که میاستنی جزو بیماری های خاص قرار بگیره به کدوم سازمان باید مراجعه کنیم؟ سازمان بیماریهای خاص؟؟ من تو سایتشون رفتم اما مشکل داشت و نمیشه رفت داخلش... بنابراین پیشنهاد میکنم هر کدوم از ماها به صورت حضوری تو شهر خودمون بریم به مرکز بیماریهای خاص و درخواست و تقاضای خودمون رو مطرح کنیم...


آیا همگی موافقید؟؟


نکته بعدی که میخواستم بگم تشکیل انجمن بود. برای تشکیل انجمن به کجا باید مراجعه کنیم؟؟؟


ما باید کاری کنیم که دارو هامون تحت پوشش بیمه قرار بگیرن. خدا را شکر سلسپت قیمتش پایین تر اومده اما IVIG خیلی گرونه!!! حتی ست پلاسما فرز!!


من چند روز پیش رفتم دکتر... دکتر گفت که سلسپت رو دو تا بخور و بعد از ده روز برو آزمایش. اگه گلوبولهای سفید خونت دوباره کم شدن باید یه داروی جدید رو شروع کنیم!!!


معلوم نیست چه بلایی سر کبد بیچاره ما میاد با این همه دارو خوردن!!!!!!!!


گفتم نیازه برم پلاسما فرز؟ گفت من که برات نوشته بودم بری، معلومه که اگه بری بهتره...

نمیدونم بالاخره قسمت میشه من برم پلاسما فرز یا نه!!


به نظر خودم هم نیازه که برم... بازم ببینیم چی پیش میاد.


دکتر بهم گفت میوه و سبزیجات زیاد بخور، شلغم و اسفناج بخور .تو محیط های شلوغ مثل مجلس ختم یا عروسی یا بازار نرو. خیلی مراقب باش سرما نخوری. لیمو ترش و عسل هم بخور.


منم به شما میگم... :)) راستی اگه سرما خوردین جوشانده تخم شوید و بابونه رو درست کنید و با یه قاشق عسل بخورید. خیلی خوبه...


امیدوارم تو زندگی هیچ وقت نا امید نشید... خدا هنوز با ماست.



مراقب خودتون باشید عزیزانم... خداحافظ.

نظرات (30)
Mamad [ web ]
سلام. واقعا فکر خوبیه . کسانی که به این بیماری مبتلا هستند باید اطلاعات کاملی ازش داشته باشن تا خدای نکرده مشکلی براشون پیش نیاد. و با جمع شدن دور هم به همدیگه بیشتر کمک کنیم.
این سایت مربوط به انجمن میاستنی گراو ایالات متحده است اطلاعات خوبی داره گفتم شما هم استفاده کنید ازش.
http://www.myasthenia.org
جواب: سلام... لطف کردین که اطلاع دادین...
شاد و سلامت باشید.

شنبه 4 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 09:01 ب.ظ
امتیاز: 0 4
علی [ web ]
منصوره جان برای خاص شدن این بیماری باید به دانشگاه علوم پزشکی کرمان مراجعه کنی و به رییس دانشگاه درخواست کتبی بدی من 4 سال پیش تو شهرمون نامه دادم ولی اصلا نتیجه نداد ولی ممکنه با خاص شدن این بیماری داروهایش نایاب بشه و بعد از کار افتادگی نمیدن و بیمه مجانی نمی کنند اگه این کار رو نکنی بهتره واکسن انفلونزا رو حتما بزن و وقتی سرما میخوری از انتی بیوتیک استفاده نکن درباره معصومه خانوم خیلی ناراحت شدم امیدوارم شفا پیدا کنه کلا برای دخترا سختتره چون ضعیف ترند ولی واکسن رو حتما برو هلال احمر تا فردا بگیر و بزن چون زود تموم میشه و فقط به هلال احمر فعلا دادن ممکنه سریع تموم بشه و دیگه نیاد
جواب: فکر میکنم بهتر باشه این بیماری رو اعلام کنیم که جزو بیماریهای خاص بشه...
به هر حال مرسی که گفتی...
شاد و سلامت باشید.

شنبه 4 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 09:52 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام..اول به دوستان جدید خوش امد میگم به جمع دوستانه خودمون خوش اومدین به امید روزی ک همگی اعلام بهبود کامل کنیم..محبوبه جون نگار جون واقعا از خوندن ماجرای زندگیتون متاثر شدم و از صمیم قلب از خدا خواستم اونچه ک بهترین هست در سرنوشتتون قرار بده چون با این بردباری ک دارید لایق بهترین هستین..واقعا من خودم رو خیلی کوچیک میبینم در برابر سختی هایی که کشیدین که البته از نظر خودم کوهی از مشکلات هستم ولی ...تنها چیزی ک بهمون کمک میکنه امید هست...به یکی از بزرگان میگن اگر کتابی صد صفحه ای بخواهی درباره امید بنویسی چه چیزی مینویسی؟؟ ودر جواب میگه: من ۹۹ صفحه را خالی و در صفحه اخر خط اخر مینویسم ( امید تنها چیزی است که از بین نمیرود) ...در من ک خیلی تاثیر گذاشت امیدوارم شما هم امید در زندگیتون همیشگی باشه..دوست جدیدمون اقا محمد چهارم هم خوش اومدین جالب بود شما فعلا رکورودشکستین در تجربه و دوستی..بیشتر از تحرییاتتون بگید..خیلی پر حرفی کردم ببخشید..موفق و پیروز باشید..
جواب: سلام عزیزم... خیلی ممنونم از ابراز همدردیت...
شاد و سلامت باشی عزیزم...

یکشنبه 5 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 12:21 ق.ظ
امتیاز: 0 0
دوباره سلام..یادم رفت اینو بگم ک با نظر منصوره جون موافقم واسه انجمن تشکیل دادن ولی اینکه علی اقا گفتن به نفعمون نیست کمی شک برم داشت واسه این کار..ولی میتونیم همگی که اینجا هستیم چون شهرای مختلفیم به دکترای خودمون ادرس اینجا رو بدیم بزارن تو مطبشون تا تعدادمون زیاد بشه و حتی شاید خود دکترهامون بیان اینجا و اطلاعات بیماریمون گسترش پیدا کنه و شناخت دربارش بیشتر بشه اینجوری فکنم بهتر ب نفع باشه..واسه واکسن هم دوستان با مشورت پزشکتون حتما زودتر بزنیین جون خیلی زود تموم میشه..موفق باشید و پیروز و پر امید
جواب: آره عزیزم... خیلی خوب میشه. امیدوارم به نتیجه خوبی برسیم...

یکشنبه 5 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 12:43 ق.ظ
امتیاز: 1 0
سلام دوستان امیدوارم که حالتان خوب باشد. مرحبا نگار جان!! با این سن وسال کم واینهمه بصیرت!! اتفاقا من هم اهواز زندگی میکنم ودکترم هم محمدیانی نژادهستش (واقعا درپستهای قبل خیلی خوب نوشتی وبابت بعضی گلایه هام شرمنده خدا شدم)برایت آرزوی پیروزی و سلامتی وبهترینهارا دارم.
از طرف دیگر دوستمون محمدجان هم درست میگویند باید بیماری رو پذیرفت و باهاش دوست بود. البته بشرطی که باعث ترس و کم شدن قابلیت هامون نشه !!چون ما میتونیم هرکاری بکنیم!!
منصوره جان درخصوص پیشنهادت توی شهرخودم اقدام میکنم حداقل برای ارزانتر شدن داروها و ست پلاسمافرز !!البته توی برنامه پنجم برنامه های برای پوشش بیشتر خدمات بیمه ای آمده که متاسفانه هنوز اجرایی نشده است. اگر بتونیم سهم بیمه رو در پوشش داروها و ست پلاسمافرز و ivig افزایش دهیم بسیارخوب خواهد بود . با آرزوی پیروزی پاینده و شاد وسلامت باشید.
جواب: سلام عزیزم... خیلی لطف میکنید. اگه همه دوستان اقدام کنن شاید نتیجه ی خوبی حاصل شد...
شاد و سلامت باشید...

یکشنبه 5 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 10:14 ق.ظ
امتیاز: 0 1
سلام
مامانم حالش این روزا خدترو شکر خیلی خوبه فقط از دیشب تا حالا یه کوچولو پاش ورم کرده و سنگینه
نمیدونم چرا اینطور شد
جواب: سلام... احتمالا به خاطر کورتون هستش. چون مصرف کورتون یه احساس سگینی و گز گز در فرد ایجاد میکنه.
نگران نباش عزیزم.

یکشنبه 5 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 05:29 ب.ظ
امتیاز: 0 1
سلام به همگی از براز همدری همتون واقعا ممنونم . به امید روز های شاد برای همگی

یکشنبه 5 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 11:45 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام مجدد. منصوره جان متاسفانه بیماری ما به دلیل اینکه شایع نیست کسی اشنایی باهاش نداره حتی گاهی اوقات در مراکز درمانی هم دچار مشکل میشیم وبه دلیل همین عدم اشنایی با این بیماری امکاناتی بهمون تعلق نمیگیره اگر هوای ماهم مثل بیماران MS داشتن اوضاع بهتری داشتیم البته من شنیدم بیمه بیماری MG رو در دسته ی بیماران کلاسیک قرار داده شاید واسه ی همینه که امکاناتی بهمون تعلق نمیگره البته نمیدونم این موضوع تاچه اندازه صحت داره . خلاصه امیدوارم به حال ماهم یه فکری بکنن . به امید روزهای خوب واسه ی همگی واینو یادتون باشه که همیشه لحظه اخر خدا نزدیک تر میشه .......
جواب: سلام عزیزم... همه مون امیدواریم یه کاری انجام بشه...
قربونت برم که اینقدر جملات امیدوار کننده واسمون مینویسی عزیزم...
شاد و سلامت باشی.

دوشنبه 6 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 12:03 ق.ظ
امتیاز: 1 0
سلام.منم برای همتون آرزوی سلامتی میکنم.ان شاالله که همیشه موق و شاد باشین.
جواب: سلام. مرسی...

دوشنبه 6 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 07:09 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه
کتایون جان دکتر مامان من هم محمدیانی نژاد هستش
ولی ماهشهر زندگی میکنیم
ازش رازی هستی؟ به نظرت دکتر خوبیه؟
چند وقته زیر نظرش هستی؟

دوشنبه 6 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 08:55 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام من تازه تایمکتومی کردم و الان پردنیزولون مصرف میکنم+ مستینون+ قرص کلسیم منتظرم ببینم چی پیش میاد راستی چون کورتون پوکی استخوان میاره دکتر کلسیم داده. فکر میکنم تو مراجعه بعدی واسم دوباره تست آنتی بادی بنویسه؟؟،
جواب: سلام دریا جان. چند سالته و از کدوم شهری؟ چند وقته میاستنی داری؟
آره کورتون به شدت پوکی استخوان میاره. حتما باید کلسیم مصرف کنی. من از دکترم پرسیدم و گفت که تست آنتی بادی برای تشخیص بیماری هستش و به من گفت تو که 9 ساله بیماری رو داری نیازی نیست بری دیگه...
امیدوارم شاد و سلامت باشی...

دوشنبه 6 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 09:16 ق.ظ
امتیاز: 0 0
samaneh [ web ]
سلام بر همگی
امروز اومدم ببینم انجمنی برای بیماران می یاستینی وجود داره یا نه که با این وبلاگ روبه رو شدم . خیلی خوبه
یک سئوال از دوستان داشتم ، می خواستم بدونم که آیا شما با وجود این بیماری، تونستین گواهینامه رانندگی بگیرین یا نه؟ یعنی پزشک معاین راهنمایی رانندگی برگه معاینه پزشکی رو پر کرد یا نه ؟
با تشکر
جواب: سلام عزیزم. خوش اومدی...
من خودم رانندگی بلدم یکمی، اما دنبال گواهینامه نرفتم... چند نفر بهم گفته بودن که گواهینامه نمیدن بهم.
شاد و سلامت باشی...

دوشنبه 6 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 08:08 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام مجدد سونیا جان من ۳ساله که مبتلا هستم ۲سال اول دکترم تهران بود که چون میخواستم تیمکتومی کنم دکتر تهرانم هم دکتر شمسایی رو معرفی کردتا جراح بهم معرفی کنه اهواز عمل کردم از پارسال هم ایشون رفته سوید ومن پیش دکترمحمدیانی نژاد میروم. خدا روشکر دکتر خوبیه اما فکر میکنم مطالعات خودم تجربیات دوستان همدرد وشناختی که هرکس از بیماریش داره هم عوامل کم اهمیتی نیست. متاسفانه مشغله زیاد وتعداد زیاد بیماران باعث شده که معمول پزشکان اهمیت چندانی برای وضعیت بیماراشون قایل نیستند واین خود شخص بیماره که باید حواسش باشه وسوالات ونکات ضروری رو از پزشکش بپرسه؟ من که خودم مرتبا شرایط و وضعیت وسوالاتم رو بادکترم چک میکنم ؟ ایشونم هم جواب میده. ولی نه اینکه خیلی هم وقتش رو بگیره!! موفق باشی دوست گلم.

سه‌شنبه 7 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 03:23 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جان.حالت چطوره؟
منصوره من به خاطر کورتونی که استفاده میکنم بدنم پر از ترکای بنفش شده به خصوص پاهام.مدام داره بیشتر میشه.شما اطلاع داری که آیا درمان خاصی داره یه نه یا حداقل پیشگیری؟خودتم وقتی کورتون میخوردی اینطور میشدی؟
راستی من صورتم خیلی ورم کرده این واقعا ورم یا چربی که زیر پوست صورت جمع میشه؟از دکتر که پرسیدم گفت اول پف ولی به مرور زمان با مصرف مداوم کورتون چربی هم زیر پوست صورت و پشت گردن جمع میشه.اگه از من چربی باشه که افتضاحه,خیلی زیاده
برام دعا کن اصلا تو شرایط روحی و جسمی مناسبی نیستم,دوباره کلیه هام خونریزی کرده,هر روز یه مشت قرص میخورم بدون فایده,دیگه حوصله بستری شدن ندارم.نگرانم
جواب: سلام عزیزم... ممنون من خوبم.
اینا عوارض کورتونه. من شنیدم روغن شتر مرغ برای این ترکها خوبه اما خودم امتحان نکردم. تو امتحان کن ضرر نداره. باید روغن رو روی پوستت بمالی.
صورتت هم که میگی ورم کرده مال همینه اما من نمیدونم چطوری میشه باهاش مقابله کرد... اما اگرنمک رو کلا حذف کنی خیلی بهتر میشه. چون دکترم بهم گفت این ورم ها کلا احتباس آب و سدیم هستن.
غصه نخور گلم... امید داشته باش. همه این روزا گرفتارن به نوعی...
امیدت رو از دست نده. برات دعا میکنم خیلی زود خوب بشی رویا جان...
همیشه سالم و شاد باشی گلم.

سه‌شنبه 7 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 05:25 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
کتی جون اخه معمولا دکترا واسه هر بیمار یه پرونده دارن که شرح حال بیمارشونو تا یه حدود بدونن وقتی میرن مطب
ولی دکتر محمدیانی انگار اینطور نیست
هر بار که مامانم میره میگه بفرمایید مشکلتون چیه؟!!!!
انگار بار اول داره ویزیت میکنه و مامان باید همه ی مراحا درمانو از اول تهیه کنه
از این کارش تعجب میکنم
دنبال دکتر نفیسی هستم که مامان بره اونجا ولی پیداش نمیکنم

چهارشنبه 8 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 08:21 ق.ظ
امتیاز: 0 0
[ web ]
سلام به همه دوستان گلم امیدوارم همگی خوب باشید منم صورت به شدت جوش زده و بهتره بگم فقط دیگه روی پلکام جوش نداره!!هر کس منو میبینه تعجب میکنه که تو چرا اینجوری شدی (شدم مثل دون دون اگه یادتون باشه یه برنامه کودک قدیمیه)چند روزپیش که رفتم دکتر اونم دلش به حالم سوخت و منو معرفی داد پیش یه دکتر پوست ,که برام داکسی سایکلین تجویز کرد از دوستان کسی هست که مصرف کرده باشه ؟؟؟؟؟ منعی نداره؟؟
جواب: سلام دوست عزیز. اسمتون رو ننوشتین متوجه نشدم کی هستین!! ببخشید...
من تا حالا استفاده نکردم نمیدونم چی هستش اما اگه داروی هورمونی هست بهتره مصرف نکنید.
شاد و سلامت باشی.

چهارشنبه 8 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 10:55 ق.ظ
امتیاز: 0 0
ببخشید یادم رفت اسممو بگم
داکسی سایکلین یه داروی ضد باکتری هستش.چند روز قسمت پشت گردنم درد میکنه از عوارض عمله یا به خاطر کم کردنه مستینون میتونه باشه؟؟؟
یه سایتم میگم که میتونین اطلاعاتی در مورد دارو ها بدست بیارید
http://www.darooyab.ir/Search.aspx
جواب: خواهش میکنم گلم... بهتره تو لیست داروهای ممنوع هم یه نگاهی بندازی. تو وب هست. تو قسمت جستجو بزن «لیست داروهای ممنوع» میاد برات.
مرسی از معرفی سایت.
شاد و سلامت باشی.

چهارشنبه 8 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 08:31 ب.ظ
امتیاز: 0 0
جواب: سلام گلی... خوبی؟

پنج‌شنبه 9 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 05:48 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جان خواهش میکنم یه شماره تماس به من بدین که باهاتون صحبت کنم ,ازتون سوال داشتم
جواب: سلام عزیزم. این ایمیل منه... اگه سوالی داری بپرس . اگه بتونم حتما جواب میدم عزیزم.
mansoreh.maz@gmail.com

پنج‌شنبه 14 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 02:05 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جان
واقعا به کمکت نیاز دارم.من 6 سال میاستنی دارم
اما انقدر اود کرده که حتی نمی تونم بشینم
حتی دکتر نمیرم ,فقط برام دارو میگیرن خودم میخورم
از پارسال 14 کیلو وزن کم کردم,الان 42 کیلو شدم
خیلی داغونم .کلی به کمکتون احتیاج دارم
انقدر سوال دارم که با ایمیل نمیشه
به خدا قول میدم فقط یه بار بهتون زنگ بزنم
دیگه هیچ امیدی ندارم
جواب: سلام عزیزم. تو حتما باید تحت نظر پزشک باشی. من کار خاصی که نمیتونم برات بکنم عزیزم. بعد من خودم تو حرف زدن مشکل دارم بهتره واسم بنویسی... حتما باید بری دکتر هستی جان. ممکنه یه دفعه خدای نکرده بزنه به تنفست... عزیزم یا همینجا بنویس یا ایمیل کن برام.
من شنبه باید بیمارستان بستری شم. فقط فردا میتونم جواب بدم.

پنج‌شنبه 14 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 08:56 ب.ظ
امتیاز: 0 0
من 6 سال دکتر نمیرم
چون توی شهرستان زندگی می کنم و برام سخته بیام تهران
واقعا به کمکت احتیاج داشتم
مطمئنم که در حد 20 دقیقه میتونم باحات حرف بزنم
حتی می تونم صبر کنم که از بیمارستان بیای و بهتر بشی
اگه میشه لطفا به وبلاگم جواب بدین
جواب: عزیزم با این وضعیت تو من که کمکی نمیتونم بکنم . حتما باید بری دکتر و تحت نظر باشی... امیدوارم زود خوب شی...

جمعه 15 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 07:36 ب.ظ
امتیاز: 0 0
من میخوام یه سری سوال بپرسم
اگه دوست ندارین تلفن بدین من میتونم شماره بدم

شنبه 16 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 06:33 ب.ظ
امتیاز: 0 0
منم باتشکیل انجمن میاستینی گراوموافقم اهوازهستم دکترم خانم نسترن مجدی نسب میباشد

یکشنبه 28 تیر‌ماه سال 1394 ساعت 02:28 ق.ظ
امتیاز: 1 0
سلام دوستان من چند ساله که این بیماری رو دارم اما نمیدونستم چه کار کنم به چشم پزشک مراجعه کردم به من قص انتی بیوتیک و قطره های چشمی میدادند تا بعد از یک سال چشم پزشک چهارم تشخیص داد و به پزشک مغز و اعصاب معرفی کرد یک سالو نیم قرص پیرامیست استفاده کردم حدود سه سال دارو نخوردم اما پلک چشمم الان به نظرم خیلی بد جوری شده ماهیچه صودتم هم افتاده شده دوباره رفتم بعد از نوار چشم قرص مستون روزی سه بار تجویز کرد دو هفته هست استفاده میکنم اگر کار خاص دیگه ای نیاز هست لطفا راهنمایی کنید متشکرم
جواب: سلام. دارو ها رو بدون نظر دکتر و سر خود قطع نکنید. سر وقت بخورید و سعی کنید همیشه تحت نظر دکتر باشید. مواد غذایی با طبع گرم بخورید و از استرس دوری کنید. امیدوارم زود خوب بشید...

شنبه 27 آذر‌ماه سال 1395 ساعت 11:49 ق.ظ
امتیاز: 0 0
اعظم
سلام من یکماه به این بیماری مبتلا شدم می خواستم بدونم تحت چه شرایطی این بیماری بر می گرده ایا به طور قطعی این بیماری از بین می ره این بیماری فقط عضلات صورتمو در گیر کرده والان ۴ جلسه پلاسما فرز شدم ودارو می خورم ممکنه به عضلات دست و پامم بزنه
جواب: سلام،به امید سلامتی شما در همین ابتدای راه ،به طور کل تعریف کلی از میاستنی به غیر از مقاله های علمی که در موردش توضیح دادند.. و با توجه به تحربه های شخصی دوستان که باهم در ارتباط هستیم، میاستنی کاملا به سیستم بدنی فرد بستگی داره و البته تغذیه که بهتره از مواد مغذی با طبع گرم استفاده کنیم.و در مورد اینکه ممکنه بقیه اندام های بدن درگیر کنه یا نه هیچ جواب قطعی نمیشه داد ، ممکنه شما به زودی با پلاسما که انجام دادین کاملا خوب بشید و ممکنه که در همین وضع بمونید یا درگیری بقیه عضلات داشته باشید... یک نکته خیلی مهم این هست که صبور باشید حتما... داروهاتون به موقع مصرف کنید، سرما نخورید اصلا، خسته نکنید خودتون و غذاهای طبع گرم مصرف کنید.
به امید سلامتی شما و همگی
اگر سوالی بود بازهم بپرسید

پنج‌شنبه 5 اسفند‌ماه سال 1395 ساعت 03:21 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام،من هم بیماریmgدارم،بهترین دارو برای این بیماری چیست
جواب: سلام. سال نو مبارک .. مستینون قرص اصلی هست که همه مصرف میکنند، و‌در کنار این قرص بنا به تشخیص دکتر مغز و اعصابتون و نوع و شدت میاستنی هر نفر داروهایی مثل کورتون و سرکوب کننده سیستم ایمنی مثل ازارام تجویز میکنند ..
سلامت باشید

پنج‌شنبه 3 فروردین‌ماه سال 1396 ساعت 11:26 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام مادرم چند روز بستریه تو مازندران . دکترها مشکوک به mg هستن . یه دکتر دیگه gbs مشکوک شده . فعلا دستگاه تنفسییش کار نیکنه . ولی تب 39 درجه ضعیفش کرده بود که رفع شد . ivig رو شروع کردن . ما تازه بعد 3 روز فهمیدیم اول باید پلاسما فرزیس انجام بشه و بعد ivig شروع بشه . اینجا تو مازندران فقط شهر ساری انجام میدن پلاسما فرزیس رو . دکترا میگن زیاد جالب نیست دستگاه و روششون . گفتن برین تهران . خواستم بدونم شماها کجا رو پیشنهاد میکنین . اگر میشه اول دولتی ها ولی اگر خصوصی ها بهتره اونها رو هم معرفی کنید . هزینش هم اگر کسی میدونه لطف کنه بگه و امروز 10 فروردین 96 داروی ivig. تموم میشه . می خواستم بدونم چقدر برای پلاسما فرزیس وقت داذه . دکتر میگن تا 2 هفته . در اخر دعا نیکنم روش های نوینی برای این بیماری های خاص بوجود بیاد تا مردم از ایت گرفتاری نجات پیدا کنن
جواب: سلام دوست عزیز، به امید بهبودی و سلامتی مادرتون.. متاسفانه از کم اطلاعی و کم کاری دکتر ها گاهی این موارد پیش میاد..
از دوستان تهرانی سوال کردم
اگر بیمه تامین اجتماعی باشید به طور رایگان بیمارستان میلاد پلاسمافرز انجام میده، و بیمارستان شریعتی و امام خمینی هم دستگاه دارند..
بیمارستان خصوصی هم خیلی هزینه بالا میشه حدودا هر لیتر قیمتش ۵۰۰ تومان شاید ...
اگر هم اطلاعات دقیق تر میخواهید به گروه تلگرام ما بیاد از طریق پیغام دادن به ایدی هایی که در پست های قبلی با عنوان تلگرام ذکر شده..
امیدوارم کمکی کرده باشم. موفق باشید

پنج‌شنبه 10 فروردین‌ماه سال 1396 ساعت 01:59 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام.وقتتون بخیر.میخاستم بگم ممنون میشم اگر کانالی در تلگرام دارید اعلام بفرمایید.ممنون
جواب: سلام دوست عزیز بله گروه داریم در تلگرام، در پستی که قرار گرفته در وبلاگ به نام دوستان تلگرام ، یه ایدی که ذکر شده پیغام بدید.

یکشنبه 24 اردیبهشت‌ماه سال 1396 ساعت 07:51 ب.ظ
امتیاز: 1 0
سلام من جوان نیستم تازه به بیمارى میاستنىکراو مبتلا شدم ،میخواستم به کروه شما بپیوندم. متشکرم. نسرین
جواب: سلام
با ایدی تلگرام
@mansoreh88 پیغام بدید و‌در تلگرتم دعوت میشید

یکشنبه 26 آذر‌ماه سال 1396 ساعت 01:13 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام خسته نباشین..
منم مریضی میاستمی گراو مادرزادی دارم ولی من این داروهایی که شما مصرف میکنین را دکتر معرفی نکرده بهم..
فقط میگه باید افدرین بخوری..که ما در هلال احمر تهران سفارش میدیم و از انگلستان برام میارن..
خیییییلی سختی میکشیم که به دستمون برسه و هر دونه قرص نوزده هزار تومنه و من روزی 4 تا باید بخورم..ولی کسی در ایران به دنبال چاره ی اینکار نیس..
لطفا اگه نظری دارین کمکم کنین..بیمه هم قبول نکرد..
جواب: سلام دوست عزیز .
نگفتید از کجا هستید .. بله نوع مادرزادی ازین دارو استفاده میکنند که متاسفانه پیدا کردنش سخت و گران هست
اما اگر لازم میدونید با دکتر های دیگه هم که در زمینه میاستنی مهارت دارند باز هم مشورت کنید برای مصرف مستینون چون این داروی اصلی است در کنار افدرین برای شما ...
از دکتر های خوب در زمینه میاستنی
تهران دکتر رویا ابولفضلی. شهریار نفیسی
مشهد دکتر بوستانی
و البته شهرهای دیگه هم هستند که در پست های قبلی لیست دکترها هست اما این عزیزان شاخص تر هستند .
باز هم سوالی بود بفرمایید

پنج‌شنبه 28 دی‌ماه سال 1396 ساعت 09:46 ب.ظ
امتیاز: 0 0
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
 X 
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد