جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
سلولهای بنیادی و میاستنی گراویس...
به نام خدای بزرگ و مهربون...
سلام به همه دوستان گلم. امیدوارم شاد و سلامت و سرحال باشید با کلی انرژی مثبت...
از همه دوستان گلم ممنونم که تولدم رو بهم تبریک گفتن و واقعا به بنده لطف دارن... مرسی از همه تون.
راستش امسال اولین سالی بود که درست مزه تولدم رو حس کردم چون تو این چند سال روز تولدم همیشه وسط امتحانات ترم بود!!!!!!!! 16 سال بود که روز تولدم میومد و میرفت اما من اصلا حسش نمیکردم. حتی گاهی یادم میرفت!! خخخخخخ...
روز سه شنبه من رفتم دکتر. اولا که میگفت صدات خیلی نسبت به قبل از پلاسما فرز بهتر شده البته اینو خودم هم کاملا حس کرده بودم. بعدش آزمایشم رو نگاه کرد که خوشبختانه گلبولهای سفیدم بالاتر اومده بودن. (با مصرف همزمان 10 میلی
پردنیزولون و یک دونه سلسپت)....
تست آنتی بادی هم 8 بود. که دکتر گفت این نشون میده که قطعا بیماریت میاستنی هستش. اگر عددش از 0/4 کمتر باشه یعنی فرد میاستنی نداره . اگر عددش بین 0/4 و 0/5 باشه یعنی فرد مشکوک به میاستنی هست . اگر بالای 0/5 باشه یعنی فرد قطعا میاستنی داره.
بهم گفتش که از فرداش (چهارشنبه) روزی 7/5 میلی پردنیزولون و دو تا سلسپت بخور تا دو هفته ؛ اگه گلبولهای سفیدت باز اومدن پائین مجبوریم درمان با سیکلوسپورین رو شروع کنیم که اون دارو عوارض بیشتری داره!! :((
دعا کنید با همین سلسپت بهتر شم!! کبد بیچاره من داغون شد از بس دارو خوردم!!
بعدش از دکتر پرسیدم اینکه میگن دارن روی سلولهای بنیادی تحقیق میکنن درسته؟؟ صحت داره خبرش؟؟
گفتش که این درمانها و اینا برای بیمارانی مثل شما نیست. شما سیستم ایمنی بدنتون بر علیه خود بدن حمله میکنه( یه جورایی خود درگیری داری... «با خنده») گفتش که سلولهای بنیادی برای کشت دادن بافتهای تخریب شده یا آسیب دیده بدن ممکنه جواب بده. مثلا برای بیماران ام اس که بخشی از مغز یا نخاع شون تخریب میشه . تازه ممکنه!!
خانم دکتر هیچ وقت حرفهای نا امید کننده نمیزد اما نمیدونم چرا این حرفش رو راحت پذیرفتم...
اما باز هم ممکنه به کشفیات جدیدی برسن و یه راه درمانی پیدا بشه.
ما که بعد از خدای بزرگ امیدمون به همین دکتراس. خلاصه اینکه حالا حالا ها با این دوست کنه و نچسب (بیماری) همراهیم تا ببینیم خدای حکیم چی میخواد و سرنوشت چطوری رقم میخوره.
دوستای عزیزم همیشه شاد و خندون باشید که خنده بر هر دردی دواست.
خدانگهدار...
سلام
خدا رو شکر که بهتر شدید انشاالله این خبرای خوب ادامه داشته باشن
سلام مرضیه جان... ممنونم ازت عزیزم.
شاد و سلامت باشی.
سلام
میشه هر دوستی که کسی تو اقوامشون هست که بیماری خود ایمنی داره اسم بیماری ونسبتش رو بنویسه.
من خودم دختر داییم ام اس داره.
سلام به همه
الهام جون تولدت مبارک میدونم با تاخیره
راستی من با شما ۲ تا اشتراک دارم هم دکترم اقای منطقی هستن هم لیسانسمون یکی
سلام عزیزم.
راست میگین منم حواسم نبود. ببخشید...
تولدت مبارک الهام جان... شاد و سلامت باشید.
سلام عزیزم خوبی خوشحالم که پلاسما فرز جواب داده و بهتر شدی نگران نباش انشااله داروت جواب میده باور میکنی اینقدر به شما ها وابسته شدم که به محض پیدا کردن فرصت میام سر وقت لپ تاپ راستی من خونه تکونی عید رو شروع کردم بوی عید و بهار میادفعلا
بای
سلام عزیزم. ممنون...
هنوز زوده واسه خونه تکونی!!! ولی خدایی بوی عید میاد... هوا خیلی خوب شده.
امیدوارم موفق و شاد و سلامت باشی.
سلام منصوره جون انشاا...زود خوب میشی واحتیاجی به داروی جدید نیست.گلم این مدت خیلی اذیتت کردم با ایمیلام شرمنده.الان حالم خوبه.تولدت مبارک و الهام جان تولدشماهم مبارک.شرمنده من کامپیوتر ندارم باگوشیم میرم اینترنت اونم که خداییش خیلی سخت هر دفعه یه ادا در میاره.و الان تونستم وارد سایت شم.خلاصه ببخشید با تاخیر تبریک گفتم.از بنفشه جونم ممنونم که به فکرم بودی.چشم لازم شد حتمابهت میگم.
سلام عزیزم. ممنونم معصومه جان. لطف داری. چه مزاحمتی عزیزم.
خدا رو شکر که خوبی. امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشی عزیزم.
سلام به منصوره جون و همه ی دوستان
امیدوارم که حالتون خوب باشه
بیشتر از ۲ ماه از عمل مامانم میگذره جدا از درد قفسه سینش باقی علائم رو به بهبودی بود و حالش خوب
اما الان چند روزی میشه دوبینی باز اومده سراغش و پاهاش یکم سنگینه واسه راه رفتن
یکم فعالیتشو بیشتر از قبل کرده نمیدونم دلیلش اینه یا چیز دیگه
بدترین چیز واسش همین دوبینی نمیتونه تحملش کنه و حال روحیشم یکم بهم ریخته تا حرفشو میزنه گریه میکنه
نمیدونم این موقتی هستش یا نه ولی خدا کنه زود برطرف شه.
موفق باشید.
سلام سونیا جان.
عزیزم نتیجه عمل یک تا چهار سال دیگه معلوم میشه. این دوبینی ها هم ممکنه عصبی باشه. چون عضلات چشم خیلی ظریف هستن کوچکترین استرسی باعث میشه دوبینی ایجاد بشه. به مامانت بگو بهترین کا اینه که استرس نداشته باشن و به چیزای مثبت فکر کنند اطمینان داشته باشن که انشالله تا سال آینده خیلی بهتر میشن. پیشنهاد میکنم وقتی که دو بین هستن یه جای آروم بنشینن چشمهاشون رو ببندن و حدود یه ربع نفس عمیق بکشن و به چیزای خوب فکر کنن. اگه جواب نده اعصاب رو آروم میکنه.
نگران نباش عزیزم. این انرژی مثبت داشتن برای روحیه شون هم خیلی خوبه. اگه میتونن هرچقدر هم کم پیاده روی کنن. افسردگی به خاطر مصرف پردنیزولون هم ممکنه باشه. یکمی زمان میبره تا مامانتون با بیماری کنار بیان. درست میشه همه چی...
شاد و سلامت باشی.
سلام بر همگی اول از همه تولد الهام عزیز رو تبریک عرض می کنم از منصوره گلم به خاطر وبلاگ قشنگش تشکر می کنم و به مرضیه جان هم می گویم خالم مبتلا به میاستنی گراو است
سلام عزیزم. ممنون از تو.
سلام به منصوره ی گلم وهمه دوستان عزیز
من امروز بستری شدم 5جلسه پلاسما میشم یک روز درمیان بعد 10روز عمل میش
حالم فعلا خوبه ساعت 7 امشب قراره شالدون بذارن برام
التماس دعا دارم حالم خوب باشه پیامهارو میبینم
سلام عزیزم. امیدوارم همه چی به خوبی و با موفقیت پیش بره. اصلا نگران نباش و غصه نخور. به خدا توکل کن...
مطمئنم که به زودی حالتون خیلی خوب میشه. شاد و سلامت باشید.
سلام خانم منصوره...
2تا برادر خانوم بنده میاستنی دارند،خانومم به شدت عصبی وغیرقابل پیش بینی...من که شوهرش باشم بارها ازش سیلی خوردم گاز میگیره وسایل میشکنه و...
بعد از 27ماه از عقد و بالا گرفتن دعواها،میخواد طلاق بگیره!
راستش مزاحمتون شدم تا اطلاعاتی در مورد این بیماری داشته باشم و مهمترینش اینه که ممکنه فرزندم به این بیماری مبتلا بشه؟
با آرزوی موفقیت و سلامتی برای شما...
سلام. به خاطر مشکلاتتون متاسفم.
بهتره شما با مشاور ژنتیک صحبت کنید اما فکر میکنم این بیماریهای خود ایمنی ارثی باشن و احتمال اینکه فرزندتون به یک نوع بیماری خودایمنی مبتلا بشه وجود داره.
امیدوارم مشکلاتتون برطرف بشه. شاد و سلامت باشید.
سلام منصوره جون.توخیلی در حق ما لطف میکنی و همیشه به سوالامون جواب میدی از ته دل برات دعا کردم که احتیاجی به داروی جدید نداشته باشی. یه سوال از مرضیه خانم داشتم.شما به غیر از عضلات چشمتون جای دیگه از بدنتون درگیر نبود؟
من بدجوری سرماخوردم.اگه دوستان راهی بلدن که بدون مصرف دارو بهترشم ممنون میشم بگیدالبته به غیر از عسل چون عسل دوس ندارم.زیاد حرف زدم ببخشید سوال آخرم.به نظرتون کم خونی،کمبودشدید آهن.ویتامین د۳،ویتامین گروه ب،کلسیم،رو ضعف اندام ها تاثیر داره؟چون من همه این هارو دارم.و جواب سوال مرضیه خانم. من مادرم و پسرداییم رماتیسم مفاصل دارن
سلام عزیزم. من وقتی سرما میخورم جوشانده تخم شوید با نبات یا عسل میخورم که خیلی زود خوب میشم. امتحانش کن...
باید خودتو تقویت کنی عزیزم. معلومه که تاثیر داره. مخصوصا کم خونی خیلی آدم و ضعیف میکنه. کمبود کلسیم هم باعث پوکی استخوان میشه. به خودت برس معصومه جان.
امیدوارم خوب و سلامت باشی همیشه.
سلام منصوره جان خوبی
خیلی کلافم. میاستنی سادم تبدیل شد به تومور
حالا دیگه اگه عملم کنم دکترا میگن امیدی به بهبودی نداشته باشم.فقط تا همین جا میتونن نگهش دارن
اگه کسی فرق تومور با میاستنی میدون لطفا به من بگه و اینکه بعد عمل امید داشته باشم یا نه؟
سلام عزیزم. مرسی خوبم.
نه هستی جان احتمال اینکه بعد از عمل حداقل 40 % حالت بهتر بشه خیلی زیاده. اصلا نگران نباش با حرفای این دکترا خودتو اذیت نکن.
مطمئن باش حداقل از وضعیت الانت حالت بهتر میشه.
شاد و سلامت باشی عزیزم.
سلام
امیدوارم مهدیه خانم هر چه سریعتر خوب بشن و از این جراحی نتیجه بگیرن
یادم رفته بود بگم عموی خودم هم خود ایمنی داره که نوعش نادره اسمش نمیدونم. یه بار از دکترم پرسیدم امکان ارثی بودن این بیماری هست اگه اشتباه نکنم گفت نه. ولی باز میترسم از اینکه این بیماری ارثی باشه
سلام عزیزم. من شنیدم که احتمال موروثی بودن این بیماری خیلی زیاده.
سلام
معصومه جاننه من فقط چشمم درگیر بود دکترم میگه نوع خفیف این بیماریه که عضوهای کمی رو درگیر میکنه ولی طول میکشه تا اون عضو خوب شه مثلا ۶ سال طولکشید که انحراف چشمم خوب شه اونم با جراحی ولی بقیه با دارو یا پلاسما فرز حالشون بهتر میشه ولی در مورد من نه فقط نمیذاشت بدترشم و بقیه اعضامو در گیر کنه تاثیر محسوسی تو انحراف چشمم نداشت.
تست نوار عضله دستام هم منفی بود ولی پیش میومد که رود خسته شم . ولی خیلی زود عصبی میشدم بعضی وقتام خیلی احساس شده بودم شما هم اینجوری میشید یا فقط من اعصابم خیلی ضیعیفه. حتما هم ژیگیر سرماخوردگیتون باشید چون تاثیر زیادی داره. بیماری من با سرما خوردگی شروع شد استرس کنکور هم میگن میتونه دلیلش باشه .انشالله هرچه زودتر خوب شی.
راستی بیماری شما عزیزان چه جوری سرو کله اش پیدا شد؟
منصوره جون خیلی ازت ممنونم بخاطر این وبلاگ. درسته مجازی ولی ادم هاش درداشون واقعی با اینکه هیچکدوم از همدردهامو ندیدم ولی انگار سالهاست که میشناسمشون. ممنونم خیلی زیاد
شرمنده که زیاد شد(میخوام یه جمع بندی کنم این بیماری بیشتر بشناسیم و با دکتر در میون بذارم شاید بشه به اونهایی که تازه به جمع پیوستن کمک بیشتری کرد)
سلام عزیزم . راستش خود من بعد از یه شوک عصبی که از دست دادن پسر خاله ام بود بیماریم بروز کرد. علامتشم اوایل چشمهام بود که دوبینی داشتم. بعدشم زد به پاهام که از پله سرویس مدرسه نمیتونستم بالا برم...
عزیزم منم خیلی خوشحالم که از این طریق میتونم با همدردانم صحبت کنم. شاد و سلامت باشی...
سلام دوستان این بیماری ارثی نمی باشد.علت آن ایدیوپاتیک میباشد.
سلام ممنون میشم اگه بیشتر توضیح بدین. مرسی...
سلام
ایدیوپاتیک یک صفت است و به معنای "با علت ناشناخته" است.
کلمه ایدیوپاتیک بیشتر در پزشکی بکاربرده میشود و منظور از آن اینست که علت بوجود آمدن بیماری خاصی ناشناخته است.
راستش منم اینو نمیدونستم از یه سایت پزشکی کپی کردم
سلام مرسی عزیزم. علتش که ناشناخته هست اما دکترم گفت بیماریهای خودایمنی ارثی هستن.
شاد و سلامت باشی عزیزم.
سلام به همه دوستان.مرضیه جان بیماری منم بعداز یه شوک عصبی شروع شد اول حنجره ام درگیرشدنمیتونستم خوب کلمات رو ادا کنم.بعد پاهام و...یه دفعه دیدم دیگه نمیتونم از زمین بلند شم.راستی افتادگی پلک هم داشتم ولی دوبینی نداشتم.تا اینکه پارسال سه شب پشت سرهم خوابم نبرد.و بعد شبا دیر خوابم میبرد.از اون به بعد دوبینی داشتم.مرضیه منم زود رنج و حساس شدم و زود عصبی میشم.و اما ارثی بودن یا نه.من وقتی که تازه متوجه بیماریم شدم دکتر پرسید تو خانواده پدریت کسی از این دسته بیماری هآ داره یا نه؟درباره خانواده مادریم چیزی نپرسید.بعد از نوار عصبی گفت اکتسابی.منصوره جان از تو یه سوال داشت
سلام عزیزم.
خیلی جالبه همین که شب میشه من تازه سر حال میشم و حالم خیلی خوبه، اما در عوض صبحها خیلی بیحالم و سر درد شدید داره!!!! دکتر از من پرسید که تو فامیلای نزدیک مثل دختر خاله دختر عمه اینا...
سوالی اگه داری بپرس عزیزم!
شاد و سلامت باشی عزیزم.
سلام به منصوره عزیز و دیگر دوستان
نظرات بچه هارومی خوندم که فهمیدم خیلی ها دوست دارن بدونن چرا میاستنی گرفتن:
چند شب قبل پیش دکتر پیمان واحدی بودم که تازه 3سال از المان اومدن ایران و اینجا مطب زدن
وقتی علت مریضی پرسیدم گفتن که یکی ازعلت هاش ازمشکلات و عفونتهای ریه و سرما خوردگی های شدید
خودمم به این نتیجه رسیده بودم اما شک داشتم.
من سال 84 یه شب توی زمستون بیرون رفته بودم چون یکم هوا گرم شده بود لباس گرم نپوشیده بودم تا ساعتهای 01 شب کارم طول کشید.اما نمیدونم چی شد که یکدفعه هوا وحشتناک سرد شد.به حدی که میگفتن سردی اون شب توی 10 سال گذشته بی سابقه بوده.انقدحالم از سرما بد شد که داشتم می مردم .تمام قفسه سینم درد میکرد.
چند شب بعد این ماجرا یه شب خواب بودم که نصف شب از درد قفسه سینه داد میزدم
یکم که خم میشدم انگار با چاقو میزدن توی قفسه سینم
نفس نمیتونستم بکشم
قلبم شدید درد گرفته بود
تا بردنم بیمارستان و بهم اکسیژن دادن.و از قلبم نوار گرفتن واختلال توی نوار قلبم دیدن و دارو دادن
امادکترا نفهمیدن از چیه
تا سال 85 یکم که قفسه سینم سرما میخورد درد میگرفت
سال 85 به خاطر استرس کنکور و چند تا شوک عصبی که داشتم کمکم میاستنی از چشام شروع شد و الان همه بدنم درگیر
به نظر من سرما خوردگی و استرس و شوکهای عصبی میتون عامل مهمش باشه
البته از یه دکتر دیگه شنیده بودم ضربه شدید به سر هم میتونه باشه
ناگفته نمونه که من در 1سالگی از طبقه دوم افتادم ضربه شدیدی به سرم وارد شده که چند وقت بستری بودم
سلام عزیزم. من شنیدم یه شوک عصبی میتونه باعث بروز بیماری بشه.
امیدوارم هیچ وقت دیگه اینطوری نشی. مطمئن باش حالت خیلی زود بهتر میشه عزیزم.
کنکورم چه بلاهایی که به سر جوونای بیچاره نمیاره!! والا!
مراقب خودت باش هستی جان.
شاد و سلامت باشی.
سلام منصوره جان .
شرمنده که تولدت رو بهت تبریک نگفتم امیدوارم سالم و خوشبخت باشی و نیازی به داروی جدید نداشته باشی.
توکلت به خدا باشه مطمئن باش که بهترینها رو واسمون رقم میزنه .
اینم از لطفش بوده که ما رو واسه ی این بیماری انتخاب کرده .
چون بیماری ما اسمش میاستنی نیست اسمش صبرایوبه پس خدا میدونسته که ما چقدر صبوریم که آزمایشمون رو با این بیماری قرارداده .فقط امیدوارم هممون نمرمون بیست بیست بیست بشه
سلام عزیزم. دشمنت شرمنده. مرسی...
انشالله که همینطوره زهرا جان. امیدوارم حداقل تو اون دنیا جامون خوب باشه...
شاد و سلامت باشی عزیزم.
سلام به همه دوستان .
فکر میکنم چون من خودم بیمار نیستم ولی دخترم ( مهدیس ) بیماره و من در نقش پدر یکم وضعم با شما عزیزان فرق میکنه .
برای همه شما آرزوی سلامتی میکنم .
راستی اگه امکان داره و در تهران دکتر دندان پزشکی که سابقه و شناخت کافی از این بیماری داره بهم معرفی کنید .
سلام راستش بنده تهران هیچ دندانپزشکی رو نمیشناسم. ببخشید.
سلام به منصوره جان و تمامی دوستانه عزیزم منصوره جان من تولدتون رو تبریک کفتم ولی متاسفانه نظرم ثبت نشد ولی مجدد بریک میکم امیدوارم 120 ساله شی عزززززیزم به من راستش جند سال بلکم میوفتاد ولی هیج کسی نفهید دلیلش جیه بعد جند سال اومد تو دستم بعدم تو باهام جشمتون روز بد نبینه درست وقتی که عقد کردم میاستینی خودشو نشون دادوووووووووووووووووووووووووووووووووووبیخیال ولش کن هانی غصه نخور خول شدم خودم خودمو دل داری میدم دوستان من 30 دی وقت دکتر داشتم بلاخره دکترم از کانادا اومد در جواب سوال اقا محمد رضا باید بکم که یه قرص تو کانادا اومده که جایکزینه مستینونه و ماهی 1 عدد کفایت میکنه اینو دکترم کفت ولی فکر نکنم حالا حالاها ایران بیاد بجه ها جونم دکترم بهم اجازه بارداری داد ولی من خیییییییییییییییییییییییییییییییییلی خیییییییییییییییییییییییییییییییییییییلی میترسم از دوستانی که این راهو بشت سر کزاشتن راهنمایی میخوام لطفا ببخشید که بر حرفی کردم به امید بهبودی دوستاه عززززززززززززززززززیزم شب بخیر
سلام عزیزم... ممنونم لطف داری.
منم شنیده بودم یه داروی جدید ساخته شده اما به قول شما کوو تا برسه ایران!!
امیدوارم به سلامتی باردار بشی و بچه هم سالم و سلامت باشه.
شاد و سلامت باشی عزیزم.
سلام منصوره جونم خوبی گلم؟ امیدوارم شما وهمه ی دوستان خوب خوب باشید شرمنده که دیر تولدتو تبرریک میگم ایشاا...120ساله بشی
ایشاا...شما هم به داروی جدید احتیاج پیدا نمیکنی 
امیدوارم مهدیه جان هم عمل موفقیت امیزی داشته.وبه زودی حالش بهتر بشه اصلا خوب خوب بشه
این چند وقت خیلی سرم شلوغ بود امتحانات و بچه و کارای خونه همگی دست به دست هم دادن و منو سر گرم کرده بودن
منم مثل شما در اثر یه شوک این بیماری رو گرفتم ولی بعداز بیماری هر وقت سرما میخورم مثل دوستمون هستی جان درد شدید قفسه ی سینه میگیرم و حتما یه مدت باید بیمارستان بستری بشم یا مثلا این چند وقت یعنی بعدازامتحانات هروقت که میخوابم دستام وپاهام شدیدا سبکی میکنه به طوری که اصلا دلم نمیخواد تکونشون بدم شما میدونیدبرا چیه خودم فکر میکنم از علائم بیماری باشه
سلام عزیزم. دشمنت شرمنده مرسی ...
این حس تو دست و پاها فکر میکنم به خاطر استرس امتحانا باشه چون من خودم بعد از امتحانا خیلی دست و پاهام بی قراری میکردن.
یکی دو روز که میگذشت بهتر میشدم. ممکنه از کمبود املاح بدنم باشه . مثلا کلسیم و منیزیم و پتاسیم.
تو گوجه و موز شنیدم پتاسیم زیاده . شیر هم که کلسیم داره. ولی کلا مواد مغزی خیلی بخور عزیزم.
شاد و سلامت باشی.
سلام به منصوره ی گلم وهمه ی دوستان خوبم
منصوره جان من جلسه دوم پلاسمافروزم رادیروز انجام دادم حالم خوبه شکرخدا
علت بیماریه من ازافکار بدی که باعث استرسم میشد بود
فکر از دست دادن عزیزام آنقدر وجودموگرفته بود که انگار روزی چند مرتبه انهارو از دست میدادم دکترها هم علتشو عصبی میدونن
احتمالا عملم روز 4شنبه هفته دیگه باشه ازهمینجا برای همه ی دوستان دعا میکنم واز لطفی که به من داشتن تشکر میکنم التماس دعا
سلام عزیزم. خیلی خوشحالم که حالت خوبه...
قراره بهترم بشه. دیگه نباید از این فکرا بکنی و استرس الکی داشته باشی. خیلی به خودت برس مواد غذایی مقوی بخور چون پلاسما فرز همه املاح بدن رو میگیره.
برات همیشه دعا میکنم عزیزم.
شاد و سلامت باشی...
با سلام امروز من رفتم سازمان انتقال خون جهت اوردن دستگاه وکارشناسان مربوطه که با دونفر ازهمراهان بیماران اشنا شدم که متاسفانه هیچ اطلاعی راجع به این بیماری نداشتن بازم ضمن آرزوی سلامتی همه ی بیماران خواهش میکنم هر بیماری مسایل مربوط به بیماریشو(حتی خواندن پیامها) به یکی از نزدیکترین افرادش اطلاع بده تا درزمان بروز مشکل کمک به پزشک بده به همین دلیل من خودم پیام میذارم واز اطلاعات همه ی دوستان در پیامها استفاده میکنم
متشکرم ثانی
سلام انشالله همه چی به خوبی و خوشی پیش میره و بعد از عمل مهدیه خانم سالم و سلامت به خونه بر میگردن...
من که کل خانواده ام دکتر شدن بس که بهشون گزارش دادم!!!خخخخ
شاد و سلامت باشید...
باسلام و آرزوی بهبودی برای تمام دوستان .
از مرضی خانم ی سوال داشتم . من 15 سال مبتلا هستم و انحراف چشم نداشتم ولی جدیدا پیدا کردم . چشم سمت چپم به سمت چپ انحراف پیدا میکنه جدیدا زیاد شده . انحراف چشم شما چطور بود ؟ چه دارویی مصرف کردید و چجوری خوب شد ؟ تو چه مدتی . ممنون میشم توضیح بدی
سلام به همه دوستان عزیزم
بیم
اری من از نوع خفیفش استیعنی اعضای کمی رو درگیر میکنه و بیماری زیاد عود نمیکنه ولی درمانش طولانیتر
احساس میکنم بلاخره این تجربیات زندگیم هر چند تلخ مفید شدند
آقا محمدرضا خدمتتون بگم که: بیماری من با انحراف و دو بینی سال ۸۶ شروع شد و متخصص مغز و اعصابم درمانیا داروی خاصی مخصوص چشم نداد من هم مثل بقیه مسیتینون و پردنیزولون و دوره کوتاهی ازارم مصرف کردو و درمان چشمم از اوایل ۹۰ شروع کردم تحت نظر دکتر چشم پزشک اقای سنجری متخصص استرابیسم با تزریق بوتاکس در چشم شروع کردم و بهمن پارسال جراحی کردم خدارو شکر راضیم.بعضی وقتاهم با طنظر دکتر سنجری مستینون مصرف میکردم آخه از ۹۰ دارو مصرف نمیکنم
بوتاکس خاصیت فلج کننده عصب وعضله رو بصورت موقت دارد با تزریقش ماهیچه از چشم که تنبل شدن رو مجبور به تحرک
میکنه.
راستی من حتی تو این بیماری خاص نوع خاصش بودم
بنظر من حتما شما اول با دکترتون درباره این علامت مشورت کنید شاید با اضافه کردن دوز دارو کنترل و انشالله رفع شه.
اگر سوال داشتید خوشحال میشم که کمکتون کنم.
منصوره جون بابت این وبلاگ خیلی تشکر
سلام عزیزم. ممنونم از لطف تو... مرسی که تجربیاتت رو برامون گفتی.
سلام.ارزوی بهبودی برای همه و مخصوصا برای مهدیه خانوم..به امید روزهای خوب مهدیه خانوم...انحراف چشم هم فکنم به علت خستگی زیاد پیش میاد و اگر داروهاتون به موقع مصرف بشه فکنم اصلاح بشه و در صورت کمبود میتونید مستینون اضافه کنید..راستی اقا محمد رضا چند تا کتاب معرفی کردید قبلا بهم من هر جا رفتم نداشتن...مجبور شدم شازده کوچولو با چند تا دیگه کتاب بگیرم..ولی اگر باز هم کتاب میشناسید بهم معرفی کنید..مرسی..سلامت باشید دوستان همگی
سلام عزیزم. مرسی...
جدیدا سریال ایرانی شاهگوش اومده... خیلی بامزه اس. کمدیه و کارگردانش هم آقای داوود میرباقری هستن. اگه میتونی بگیر و ببین.
شاد و سلامت باشی عزیزم.
سلام به منصوره دختر گلم وهمه ی دوستان مهربان
جلسه سوم پلاسمافرز هم خداروشکر تمام شد دکترم گفت دوشنبه بعداز پلاسمافرزپنجم همان روز عمل میکنه میشه دوشنبه
برام دعا کنیدکم درد داشته باشم
آقامحمد جواد من فکر کنم شما بایدبرید پیش متخصص نوروافتالمولوژی
این تخصص یعنی مغز واعصاب واعصاب چشمی . آقای دکتر زنگی آبادی متخصص نورولوژی وفوق تخصص نوروافتالمولوژی هستندکه توبیمارستان طوس تهران میشینند وایشون اولین کسی بودند که بیماریه منو تشخیص دادند امیدوارم تونسته باشم کمکی کرده باشم باآرزوی بهبودیه همه ی بیماران خدانگهدار
سلام عزیزم. خدا را شکر که حالتون خوبه.
انشالله عمل به خوبی انجام میشه. یادتون نره غذاهای مقوی و انرژی زا بخورید... انرژی مثبت داشته باشید.
ممنونم از راهنماییتون.شاد و سلامت باشید.
سلام به همه دوستان عزیزم.بچه ها امروز تولدم بود خیلی خوشحالم دخترهمسایه مون برام یه نقاشی کشید 8سالش خیلی قشنگ بود میتونم بگم بهترین هدیه ای بود که تا حالا گرفتم.حالم خوب فقط بازم سردرد دارم و شبا دیر خوابم میبره.
سلام عزیزم. تولدت با تاخیر مبارک
... امیدوارم همیشه سالم و شاد باشی و سلامتی کاملت رو بدست بیاری...
برات دعا میکنم بهترینها نصیبت بشه عزیزم.
شاد و پر انرژی باشی همیشه...
سلام بر همه دوستان مهدیه خانم خوشحالم که ما رو در جریان روند درمان قرار می دهید امیدوارم زودتر خوب شوید همیشه دعا گوی شما وبقیه عزیزان هستم
سلام عزیزم... مرسی.
سلام معصومه جان تولدت مبارک انشاالله تولد صد سالگیت عزیزم
سلام به همه دوستان
معصومه جون تولدت مبارک
انشالله که همیشه همین طور خوشحال و خندان باشی
ازدور می بوسمت یکی این ور (‘; ‘ ) یکی اون ور( ‘ ;’) تولدت مبارک عزیزم دختر گلم معصومه جون تولدت مبارک
سلام به منصوره دختر عزیزم وهمه دوستان خوب
من حالم خوبه شکر خدا بابیمارای دیگه تقریبا دوست شدم شب نشینی میرم تو اطاقهای
دیگه دکترم گفت من صبح فردا صبحانه کامل بخورم پلاسما بشم بعد چیزی نخورم تا عصر ببرنم اطاق عمل از ندا جان بنفشه دختر پرانرژیه خودم وهمه ی عزیزان ممنونم
از منصوره جان هم تشکر میکنم که این امکانو برای ما فراهم کرده خوشحالم که تالحظه اخر تونستم با دوستان خوبم در ارتباط باشم التماس دعا وحلالم کنید
سلام عزیزم...
بیاندیش چه چیز بهترین است...؟!
من آنرا برایت آرزو دارم...
شاد و سرشار از انرژی مثبت باشید...
سلام به همه
مهدیه خانم عزیز من وخانواده برای بهبودی کاملتون دعا میکنیم انشاللله هر چه زودتر خوب بشید
خسته ام از تمام ادمهای گرسنه ...که هیچ گاه سیر نمیشوند..نه از خوردن خوراک...از خوردن حسرت زندگی دیگری... و به جا گذاشتن زخم نگاهشان باز هم در زندگی دیگری...اینو خودم گفتم وصف حال این روزهای خودمه..مشکلات زندگی کم بود این روزا همه چی هی پیچ هم میاره..مهدیه خانوم ایشالا ایشالا عمل راحتی داشته باشین من از ته دلم براتون ارزوی سلامتی دارم..ایشالا به حرمت مادر بودنتون خدا بهتون سلامتی کامل بده..مادرا نعمت و برکت خونه هستن مامان خودم این روزا حالش خوب نیست میفهمم چقد سخته... به امید خبر خوب و سلامتی شما .. وبقیه دوستان..
عزیزم...!!!
همه چی درست میشه عزیزم. فقط باید صبور و امیدوار باشی. خودتو سرگرم کن با هر کاری که بهش علاقه داری...
انشالله مامان گل ت هم خیلی زود خوب میشن.
صبور باش عزیزم که جز صبر کار دیگه نمیشه کرد!!
مراقب خودت و مامانت باش. شاد و سلامت باشی.
سلام
مرسی از مرضیه جون و منصوره جون بابت لطفی که شما دوتا خواهر گلم بهم داشتی
ااااووااااا چه جالب مرضی جون! تا حالا دقت نکرده بودم!
فعلا که منطقی جون رفته شاه عبدالظیم !!!!!!ما رو گذشته با این ژویا زندی با حال!!
دوستان عزیز مراقب خودتون باشید من که سینه درد بدی کرفتم ولی شکر خدا خوب خوب شدم فقط باید برم پلاسما بشم البته به نظر خودم!!! چون ی کوجولو صدام و بلعم اذیتم میکنه!البته اگه منطقی جونم بود میگفت دخترم تحملش کن ولی من از شب عیدی میترسم که ی وقت بیشتر نشه.
حالا بریم ببینیم این پویا خان چی میگه؟؟؟؟؟؟؟
خدا شکر دکترهای خوب و پرانرژی و با حال گیرم اومده/ خداییش به من که انرژی میدن. ان شا اله منطقی با دست پر برگرده در مورد این مریضی!!!!!!!!!!!!!
سلام عزیزم. امیدوارم زود خوب بشی عزیزم. هوا بدجوری سرد شده. نوشیدنی و غذاهای گرم بخور که زود خوب بشی انشالله...
امیدوارم که نیاز به پلاسما فرز هم نداشته باشی.
آره واقعا دکتر خوب نعمتیه به خدا!!! این روزا که هیشکی اعصاب نداره!
شاد و سلامت باشی... مراقب خودت باش.
مرسی از همه خواهرای گلم بابت لطفتون!!!واقعا با شما دیگه احساس اینکه خواهر ندارم نمیکنم
و تبریک به همه دوستانی که تولدشان بوده و یا در راه هستش
بوس بوس
ممنونم از تو عزیزم...
سلام به منصوره ی گلم وهمه ی دوستان مهربان
عملم موفقیت امیز بود دکتر خیلی راضی بود هنوز بهم درن وصله خونابه از سینه گرفته میشه نمیدونم شالدون ودرن کی کشیده میشه تا دکتر مرخصم کنه خوشحالم که میتونم پیام بدم دیشب خیلی درد کشیدم دعا کنید امشب دردم کم باشه راضی به رضای خدا هستم سعی کردم در تمام مراحل دوستان خوبمو در جریان امور بزارم دعا کنید زودتر مرخص بشم التماس دعا بازهم از منصوره ی عزیزم تشکر میکنم که این امکان رافراهم کرد خدانگهدار
سلللام عزیزم... خیلی خیلی خوشحالم که حالتون خوبه و عمل با موفقیت انجام شده...
من مطمئنم حالتون بهتر و بهتر خواهد شد. اگر خدا نکرده دردتون زیاد شد به پرستار اطلاع بدین بهتون مورفین میزنن.
همیشه بیادتونم و دعا گوتون هستم. انشالله زودتر سالم و سلامت برمیگردین خونه. یادتون نره دیگه باید دور غضه خوردن و استرس رو خط بکشید... شاد و سلامت باشید...
خداروهزار بار شکر که سلامت عمل کردید و برگشتید پیشمون..از همه بهتر اینکه ارتباطتون باهامون رو حفظ کردید.. خداروشکر..ایشالا همیشه سلامت باشین..در جریانمون بزارید بازم..به همسرتونم سلام مارو برسونید و تبریک بگید ..به امید روزهای خوش
سلام به همه
. منم خواهر ندارم
خصوصا مهدیه خنم نمیدونید چقدر خوشحالم از اینکه فهمیدم نتیجه جراحیتون خوب بوده. نمیدونم چی جوری بگم فقط همین که بی اختیار تو محل کار می خندم. خدا خیلی خیلی ممنونتم.
الهام جون اره حق باتو دکتر منطقی و زندی هردوشون به ادم انرژی میدن. من که فعلالازم نیست برم پیش زندی ولی هر وقت دکتر منطقی برگشت میرم ببینمش چون منو بعد جراحی چشمام ندیده محرمی منشیش میگفت خرداد میاد
مراقب خودت باش منم خوشحالم که خواهر گلی مثل شما دارم
منصوره جون فقط میگم تشکر تشکر خواهر گلم
سلام عزیزم... مرسی خواهر گلم من که کار خاصی نمیکنم. شاد باشی عزیزم.
سلام دوستان.من دوست قدیمی شمام.من حسینم اونم از نوع آرزومندش.یعنی فامیلیم آرزومنده ها.دوستان خوبم دعام کنید.علائم بیماریم برگشته.رفتم دکترم معاینه کرد گفت باید عکس جدید معلوم کنه که تیموسم بزرگ شده یانه.بله خودم حدس میزدم که تیموسم بزرگ شده باشه حالا چاره ای نیست قراره تا ماه بعد عمل بشم یعنی تا 23 اسفند.چند وقتی هست حالم اصلا خوب نیست از یه طرف که مادربزرگم فوت کرده از طرف دیگه این بیماری وهزار بدبختیش.خداااااااااااااااااااا به دادم برس.تروخدا جون عزیزتون دعام کنید حالم اصلا خوب نیس......
سلام دوست عزیز... خوشحالم که اومدین. و ناراحتم از اینکه علائمتون برگشته! امیدوارم با موفقیت عمل انجام بشه. نگران نباشید و سعی کنید روحیه تون رو حفظ کنید...همیشه براتون دعا میکنم.
خدا کمک میکنه. شاد و سلامت باشید.
سلام.هانیه خانم ایمیلتو واسم بذار.ممنونم
لازم دارم.مرسی
سلام منصوره جون تولدت مبارک
عزیزم ممکنه اسم اون داروی جدید رو که هانیه جون گفتن بگی یا حد اقل اسم دکترشون رو؟
یک دنیا ممنون
سلام ممنونم عزیزم.
راستش متوجه نشدم کدوم دارو رو میگین!! ببخشید
سلام به منصوره عزیز و دوستان دریا جان اون دارو هنوز ایران نیومده تو کانادا موجوده معلوم نیست کی بیاد ایران ادرس و شماره تلفن دکتر shah beigiتهران میدان نبوت هفت حوض خیابان جانبازان غربی بلاک 78 واحد 14 تلفن77938095.77957666
سلام دوستان.
هانیه خانم لطفا ایمیلتو واسم بذار.مرسی
سلام لطفا تو پستهای جدیدتر نظر بذارید
سلام ُ مدت ۸ سال است که بیماری هم دم من شده ُ یاد گرفتم باهاش کنار بیام ُ امیدتون را از دست ندهید خدا بزرگه ُ روحیون را حفظ کنید امید تون به خدا باشه انشاالله که سلامت باشید
سلام . خوشحالم از آشناییت عزیزم.
همیشه شاد و سلامت باشی...
با سلام به شما دوست عزیز. من تازه به وب شما اومدم .از اینکه بیماریتون رو به بهبود هستش خدارو شکر میکنم و امیدوارم که هر روزتون بهتر از روز قبل باشه.من دانشجوی پرستاری ترم 8 هستم و دارم روی پایان نامم کار میکنم.موضوع من بیماری شماست .اگه امکانش هست میتونم باهاتون بیشتر در تماس باشم و ازتون چندتا سوال ببرسم؟ البته اگه مزاحمتون نیستم.اگه دوس داشتین که توی پایان نامم همراهیم کنید یه ایمیل واسم بزنید اگر هم نه که ایرادی نداره.در هر صورت واستون آرزوی موفقیت و زندگی رو بهبود رو دارم.با تشکر از شما.
سلام. من مشکلی ندارم و خوشحال میشم اگه بتونم بهتون کمک کنم. اگه سوالی دارین بهم ایمیل بزنید اگه بتونم حتما کمک میکنم.
mansoreh.maz@gmail.com