جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...

خدایا شکرت...


به نام خدا و سلام به همه دوستان خوبم.


امیدوارم حال همگی خوب باشه و شاد باشید و انشالله تعطیلات خوش گذشته باشه.


چند وقت پیش حالم به شدت بد شد. خیلی ضعف شدیدی داشتم. یاد مرداد ماه 84 افتادم. روزی که برای اولین بار به تهران رفتم برای ویزیت دکتر. و چقدر سخت بود و درد ناک. ضعف کل بدنم رو فرا گرفته بود و با خودم گفتم که خدا رو شکر اون روزها گذشت.


واقعا باید خدا را شکر کنم به این خاطر که زمان میگذره و گذشت زمان همه چیز رو عادی میکنه.


یه حکایتی هست که میگه جوانی نزد پیر دانایی رفت و گفت: خیلی سخت میگذرد!!! پیر دانا گفت : خوبه که «میگذرد»...



و حافظ شیرین سخن که میفرماید :


فی الجمله اعتماد مکن بر ثبات دهر                                   کین کارخانه ایست که تغییر میکند



و البته خیام که گفته است:


می نوش که عمر زندگانی این است                                خود حاصلت از دور جوانی این است

هنگام گل و بن است و یاران سرمست                             خوش باش دمی که زندگانی این است




امیدوارم همواره در حال شکر گذاری باشید و از لحظه لحظه زندگی لذت ببرید. خداحافظ....

نظرات 13 + ارسال نظر
ستاره کویر شنبه 11 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 08:18 ب.ظ http://hadiseashna.blogsky.com

«همه از خدائیم، به سوی خدا میرویم»
کلّ هستی از خداست. آنچه در دنیای توهّمتان می بینید، از ذات احدیّت نشأت گرفته است. آیا چیزی جز خدا و جز از خدا می بینید؟ خدا آنچه هست، آنچه نیست، آنچه خواهد بود و آنچه بوده است، می باشد. خدا تنها حقیقت، تنها زندۀ واقعی، تنها حیات جاودان و تنها شعور حاکم بر هستی است.
جز خدا نیست. هر چه هست، خداست. جز خدا نبینید، جز خدا نپندارید و جز خدا حامی ای نجوئید که او ذات یگانۀ هستی است. تنها حقیقت ماندگار و تنها پدیدۀ جاودان. جز او هر چه هست، همه از اوست. با اوست. در اوست و تنها اوست که هست و غیر او هر چه هست، زندگانی از او می یابد که او وحدت بی منتهاست. (از وبلاگ حدیث آشنا)

نگار شنبه 11 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 08:49 ب.ظ

و به قول سهراب :
لحظه ها عریانند به تن لحظه ی خود جامه ی اندوه مپوشان هرگز

مرسی عزیزم. عالی بود ... شاد و سلامت باشی...

فرزانه یکشنبه 12 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 01:13 ق.ظ

سلام منصوره جان امیدوارم حالت همیشه خوب باشه و همینطور حال سایر دوستان...من اوایل بیماری مادرم خیلی ناامید و بی قرار بودم اما با پیدا کردن وبلاگ شما خیلی آروم وامیدوار شدم من اصلا فکر نمیکردم یه بیمارمیاستنی میتونه زندگی عادی داشته باشه، سری قبل گفته بودم که مادرم حدود 2ماه میشه که مبتلا شده یه سوال درمورد ای وی ای جی داشتم دکترش برای اولین بار این روش رو گفته من هیچ اطلاعی درموردش ندارم میخواستم بدونم چطور میشه وعوارضش چیه ?فقط میدونم تزریق هست و5روز باید بستری بشه،تواین 5روز 1بار تزریق میکنن?ما باید چکار کنیم تا تواین 5روز مادرم حالش بد نشه واینکه ریسک داره یا نه?

سلام عزیزم. مرسی
امیدوارم مادر عزیزت خیلی زود خوب بشن. ivig یه دارویی هستش که مثل سرم تزریق میشه تو رگ. عوارض خاصی نداره فقط باید حتما حتما آروم و آهسته بره تو رگ. اگه تند بره ممکنه سر درد شدید بشن. اگه سر درد شدن حتما به پرستارها خبر بده.
انشالله بعد از ivig حالشون خوب میشه چون تاثیر داره.
5 روز مثل برق میگذره عزیزم نگران نباش... فقط مراقب مادر باش که استرس نداشته باشن. استرس سمه و بیماری رو تشدید میکنه.
شاد باشی....

کتایون یکشنبه 12 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 09:42 ق.ظ

سلام دوستان امیدوارم که حالتون خوب باشه و روزگار به کام
به به منصوره جان بالاخره مود وبلاگ عوض شد و چه شعر زیبایی انتخاب کردی انشاالله که همیشه لبخندبر لب و آرامش در دل و لباس عافیت بر تن داشته باشید. در پناه حق جاویدان

سلام عزیزم. مرسی کتایون جان... از گرمای وجود شماست و همه دوستان گلم... شرمنده که نتونستم چند وقت زود به زود سر بزنم.
شاد باشید گلم.

کتایون یکشنبه 12 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 09:45 ق.ظ

ببین ، همیشه خراشی است روی صورت احساس
همیشه چیزی ، انگار هوشیاری خواب ،
به نرمی قدم مرگ می رسد از پشت
و روی شانه ما دست می گذارد
و ما حرارت انگشت های روشن او را
بسان سم گوارایی کنار حادثه سر می کشیم...!
ردهایی که روشن ترند بوی رنج می دهند...

سهراب سپهری

مرسی عزیزم... عالی بود دوست گلم. شاد باشید.

محمدجواد یکشنبه 12 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 12:27 ب.ظ

باعرض سلام .ارزوی بهبودی برای تمامی دوستان
امیدوارم تعطیلات به همه خوش گذشته باشه وسرحال باشید .
تو پست قبلی یکی از دوستان درمورد خبر درمان تو کشورالمان واسرائیل خبر داد .ازتمامی دوستان که مبتلا هستند وعزیزانی که از اطرافیان هستند تقاضا دارم این خبرو جدی بگیرند و همگی پیگیر باشیم از دوست اشنا مراکز درمانی اگر کسی خبر قطعی درمورد درمان تو کشور دیگه ای بدست اورد حتما تو نظرات اعلام کنه .
امیدوارم بیاری وخواست خدا هرچه زودتر این خبر هممونو خوشحال کنه .
شاد وسلامت باشید

سلام. ممنونم دوست عزیز. امیدوارم به شما هم خوش گذشته باشه و طاعاتتون مورد قبول حق...
منم موافقم اما با اوضاع پیش رو فکر نمیکنم به جایی برسیم. میدونید هم تعداد مبتلایا کم هستش و هم اینکه این بیمار جزو بیماریهای خاص نیست. اما هنوز امیدواریم... یک روزنه امیدی هست هنوز...
ممنونم از شما... شاد باشید.

ش یکشنبه 12 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 07:52 ب.ظ

سلام دوست عزیز من یه سوال یکم تخصصی دارم البته از پزشکمم می پرسم ولی فعلن بهش دسترسی ندارم میخوام بدونم عمل جراحی زیبایی بینی مشکلی واسه کسی که میاستنی ضعیف چشمی داره ایجاد می کنه یا نه؟ کسی چیزی در این باره شنیده ؟ ممنون

سلام . داروی بیهوشی کلا برای ما خطرناکه. من خودم تجربه نداشتم دقیق نمیدونم. ممکنه روی میاستنی چشمی اثر نداشته باشه. شاد باشید.

ریحانه یکشنبه 12 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 08:15 ب.ظ

سلام منصوره جان الان خوبی?دکتررفتی?منم حالم چندان خوب نیست شبها خیلی خیای ضعف دارم حتی خوب نمیتونم حرف بزنم صبح زودهم ضعفم خیلی شدیده.مواظب خودت باش خودتوزیادخسته نکن.

سلام عزیزم. من خوبم مرسی گلم...
انشالله خیلی زود حالت بهتر بشه. فقط اگه بتونی شبها موقع خواب یکدونه مستینون بخوری فکر میکنم کمکت کنه. دعا میکنم زود خوب بشی عزیزم. مراقب خودت باش گلم.

هانیه دوشنبه 13 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 02:23 ب.ظ

سلام به دوستایه عزیزم و منصوره جان من جواب ازمایشم خوب بود فقط یکم بالا بایین شده بود که دکترم کفت این جور درصد ها مهم نیست بجه من یه مشکلی برام بیش اومده یه تیکه از موهایه سرم به صورت سکه ای ریخته شما میدونین دلیلش جیه ایا به میاستینی ربط داره ممنون میشم منو از نکرانی در بیارید

سلام عزیزم. من شنیدم ریختن مو به صورت سکه ایی ناشی از اختلال سیستم ایمنی هستش. فکر نمیکنم به میاستنی ربط داشته باشه اما به سیستم ایمنی بدنت ربط داره. عزیزم حتما با متخصص پوست و مو مشورت کن. انشالله که چیزی نیست. شاد باشی...

کتایون دوشنبه 13 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 06:26 ب.ظ

ظهر تابستان است. سایه‌ها می‌دانند که چه تابستانی است‌.

سایه‌هایی بی‌لک‌، گوشه‌ای روشن و پاک

کودکان احساس‌! جای بازی اینجاست‌.

زندگی خالی نیست‌: مهربانی هست‌، سیب هست‌، ایمان هست‌.آری تا شقایق هست‌، زندگی باید کرد.

در دل من چیزی‌ست‌ مثل یک بیشه‌ی نور، مثل خواب دم صبح. و چنان بی‌تاب‌م‌ که دل‌م می‌خواهد بدوم تا ته دشت‌، بروم تا سر کوه‌. دورها آوایی‌ست‌ که مرا می‌خواند...

عالی بود عزیزم. چه آرامشی رو منتقل میکنه...
مرسی

فرزانه دوشنبه 13 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 06:33 ب.ظ

مرسی عزیزم بازم مثل همیشه حرفات باعث دلگرمیم شد

قربونت برم عزیزم. امیدوارم روز به روز بهتر بشن... شاد باشی...

کتایون دوشنبه 13 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 07:37 ب.ظ

سلام در پاسخ به اون دوستی که از عمل جراحی زیبایی بینی پرسیده بود با پلاسما فرز خطر بروز حساسیت به داروی بیهوشی کم میشه اما عمل پردرد سری حتی برای افراد سالم هستش چه برسه به ما <<ممکنه میاستنیت از حالت چشمی به جنرال تبدیل بشه که خیلی خطرناکه

سلام ممنونم عزیزم که راهنمایی کردین. شاد باشین...

مرضی سه‌شنبه 14 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 12:13 ب.ظ

خدایا……
خواستم بگویم:تنهایم,
اما نگاه خندانت مرا شرمگین کرد
"چه کسی بهتر از تو"

چه کسی بهتر از تو خدای خوبم...
مرسی مرضیه جان. شاد باشی...

برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد