جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...درباره من
نظرسنجی
چه داروهایی به غیر از مستینون مصرف میکنید؟
پیوندها
دستهها
ابر برجسب
rare desease Iran myasthenia foundation Iran myasthenia society imyasthenia gravis myasthenia بیمار نادر تنها نیست بیماری های نادر میاستنی گراویس میاستنی انجمن میاستنی ایران تلگرامجدیدترین یادداشتها
همه- به نام خدا. سلام دوستان عزیز ... هنرمندان گرامی مبتلا به میاستنی دعوت برای نمایشگاه
- برگزاری همایش بیماری های نادر
- آدرس کانال ما در تلگرام
- روز مادر
- افتتاح کلینیک خدمات روانشناسی و مشاوره مخصوص بیماران نادر
- همایش روز جهانی بیماریهای نادر
- اولین نشست رسمی انجمن بیماران میاستنی گراویس در بنیاد بیماریهای نادر
- تولد مدیر وبلاگ
- تلگرام
- درگذشت دکتر علی داودیان بنیان گذار بیماریهای نادر
- ثبت بیماری میاستنی به عنوان یکی از بیماری های نادر
- همایش و دورهمی دوم _تهران
- ارتباط با ادمین تلگرام
- کورتون و رژیم صحیح
- یکی از راه های درمان: پلاسما فرز
- پخش پوستر
- مکانیزم بیماری میاستنی و راه های درمان
- جملات مفید
- من رسما از بزرگسالی استعفا میدهم...
- چند داستان بامزه
نویسندگان
- منصوره 56
بایگانی
- فروردین 1398 1
- اسفند 1397 1
- آبان 1397 1
- اسفند 1396 3
- بهمن 1396 1
- دی 1396 2
- آبان 1396 1
- شهریور 1396 1
- مرداد 1396 1
- بهمن 1395 1
- دی 1395 2
- مرداد 1395 1
- دی 1394 1
- بهمن 1393 3
- آذر 1393 1
- مرداد 1393 2
- تیر 1393 1
- خرداد 1393 1
- اردیبهشت 1393 3
- بهمن 1392 1
- دی 1392 1
- آذر 1392 1
- آبان 1392 3
- مهر 1392 1
- شهریور 1392 1
- مرداد 1392 1
- خرداد 1392 1
- اردیبهشت 1392 1
- آذر 1391 1
- شهریور 1391 1
- مرداد 1391 3
- تیر 1391 1
- خرداد 1391 1
- اردیبهشت 1391 2
- فروردین 1391 3
- اسفند 1390 5
آمار : 549207 بازدید
Powered by Blogsky
روز مادر مبارک...
به نام آفریدگار یکتا . سلام خدمت دوستان خوبم.
میلاد بزرگ بانوی جهان اسلام حضرت فاطمه (سلام الله علیها) را خدمت شما و تمام مادران ایران زمین تبریک عرض میکنم.
امیدوارم تمام مادران سالم و سلامت باشند و هیچ کودکی در هیچ جای دنیا روزگارش را بدون مادر سپری نکند.
من هم از طرف خودم به مادر عزیزم که صبورانه تمام مشکلاتم را تحمل کرد و به من امید داد و تنهایم نگذاشت این روز را تبریک میگم.
مادر عزیزم دوستت دارم...
به تمام همدردان عزیزم هم که مادر هستند صمیمانه تبریک عرض میکنم.
شاد و سلامت و پیزوز باشید...
خدانگهدار.....
شنبه 23 اردیبهشت‌ماه سال 1391 ساعت 10:59 ب.ظ
سلام به همه
روز زن رو به همه خانمهای گروه همدرد تبریک میگم.
یکی از کارهایی که باعث میشه شبها خواب راحتی داشته باشیم اینه که تنش های روزانه رو به حداقل برسونیم و از همه مهمتر اینه که در طول روشنایی روز یه مقدار پیاده روی زیر نور آفتاب (با محافظت از پوست) رو حتما داشته باشیم. نور آفتاب مکانیزمی رو در بدن فعال میکنه که باعث میشه بدن در زمان تاریکی به فکر استراحت باشه و راحت به خواب بره. امتحان کنید جواب میده. یه ته استکان گلاب هم خیلی خوبه.
راستی من یه مشکلی دارم. تو ماههای اخیر جوشهای ریز زیادی روی پشتم و دستهام پیدا شده که به دلیل مصرف کورتون هست. آیا راه حلی برای کنترلش وجود داره.
ضمنا تا حالا شده، روی پوستتون زگیل بوجود بیاد. چی کارش کردین؟ فکر کنم استخر که میرفتم اینجوری شده. با اینکه بعد از استخر از محلول های آنتی باکتری و تمیز کننده بدن استفاده میکردم اما بازم آلوده شدم....
همه سلامت و پیروز باشید.
سلام آقای محمدرضا. ممنونیم...
بله اتفاقا یادم میاد که منم زمانی که کورتون مصرف میکردم روی صورت و بدنم جوشهای خیلی ریزی بوجود اومده بود. یادم نیست چه کار کردم اما فکر کنم بعد از چند ماهی خودشون خوب شدند.
اتفاقا روی انگشتم هم زگیلی زده بود که پیش دکتر پوست فریزش کردم و افتاد و خوب شد... نیتروژن مایع زد بدستم.خیلی سوخت و تاول هم زد اما راحت شدم. ممکنه مال همون استخر رفتن باشه . منم به خاطر همین چیزاس که از استخر رفتن میترسم. شاد و سلامت باشید.
سلام ظمنتبریک و با ارزوی سلامتی برای هندردان می خواستم بپرسم که ایا افتادگی پلک شما با بزرگ شدن بیش از حد چشم دیگه همراه هست و همچنین شده که دکتر دارو کورتون را عد از معاینه ممنوع کرده باشه
سلام آقا رسول. راستش من اگه پلکهام بیافته دو تاشون با هم میافتن...
و چشمهام هم نیمه بسته میشن. من که حدود 6 سال پیش دوز بسیار بالای کورتون میخوردم و 2 سال هم هست که کاملا قطعشون کردم . یعنی دکترم گفت. شاد و سلامت باشید.
sghl shdj o,fd nhvdk
سلام ایا خوردن میوه هایی برای مبتلا به این بیماری تاثیر گذار هست منظورم ایجاد اشکال در سیستم ایمنی بدن
سلام. تا اونجایی که من میدونم ما هیچ رژیم غذایی نداریم. یعنی از هیچ ماده غذایی نباید پرهیز داشته باشیم.(البته بهجز کسانی که کورتون میخورن که اونها باید از نمک و غذاهای چرب و نشاسته ای پرهیز کنند) میوه ها که خیلی خوبند برای ما. تا میتونید میوه بخورید.
باسلام خدمت دوستان عزیز مطلبی رو میخوندم در مورد کورتون طبیعی !فکر کردم بد نیست شما هم در جریان باشید
به خاطر داشته باشید برای معالجه هر یک از بیماری‌هایی که نیاز به کورتون دارد، بهتر است از مقادیر زیاد ویتامین b5، ویتامین c و … استفاده شود. این ویتامین‌ها غده فوق کلیه را فعال می‌کنند تا به میزان کافی کورتیکواستروئید ترشح کند و التهاب در بدن کاهش یابد.
حدود سی نوع ماده دیگر از غده فوق کلیه ترشح می‌شوند که همگی نیاز به b5 دارند.
«b5، اسید پانتوتنیک است».
بدون b5 تولید انرژی از قند و چربی دچار اختلال می‌گردد.
کمبود قندخون (هیپوگلیسمی) نیز می‌تواند به دنبال کمبود b5 به وجود آید. آیا شما نیز از جمله افرادی هستید که اگر یک وعده غذای‌تان دیر شود، بدخلق و عصبانی می‌شوید؟ اگر چنین است، از مواد غذایی زیر که حاوی b5 هستند، استفاده کنید:
گوشت، مخمر، جوانه گندم، دل و قلوه، جگر، مرغ، کره، سیب‌زمینی، کرفس، کاهو، شیر، ذرت، پرتقال، خیار، اسفناج، توت‌فرنگی، هویج، لیمو، گوجه‌فرنگی، انجیر، تمشک، میگو، آلو، کلم، شلغم، گیلاس، ترب سیاه، موز، چغندر، آناناس، پیاز، شاه‌توت و قارچ.
نکته:
۱) ۳۳ درصد از ویتامین b5 گوشت هنگام پختن و ۵۰ درصد ۵b گندم هنگام آسیاب کردن از بین می‌رود.
۲) قبل از مصرف دل، قلوه، جگر و مرغ از سلامت آنها مطمئن شوید (البته بهتر است مرغ محلی مصرف شود).
۳) دشمنان ویتامین b5، گرما و طبخ غذا، اسید (سرکه)، قهوه، استروژن (قرص‌های ضدبارداری)، الکل و انجماد (فریزر کردن) هستند؛ بنابراین بهتر است از مواد غذایی بالا ترجیحا به صورت خام استفاده کنید.
با آرزوی سلامتی برای همه
سلام کتایون خانم عزیز. مطلب بسیار مفیدی بود. منم راجع به ویتامین b5 شنیده بودم که برای ما خیلی خوبه... ولی من اصلا نمیتونم گوشت قرمز و جگر و دل و قلوه بخورم . اصلا دوست ندارم و به خاطر همین همیشه باعث آزار و اذیت مادم میشم...
خوب چه کار کنم دست خودم نیست
سلامت و شاد باشید